10. Het effect van dieet en voedingsupplementen op de kwaliteit van leven van Yanou en de reactie van de behandelende artsen.

Vanaf het moment dat wij met de voedingsupplementen bezig waren zagen wij hoe Yanou opkikkerde, na een chemokuur bleef ze toch kleine beetjes eten, was niet meer depressief en lag nog zelden op de sofa, dit sprak voor ons boekdelen. Ze was een vrolijke kleuter.

Het toedienen van de supplementen was in het begin een hele strijd. Wij volwassenen nemen gewoon de capsules met wat water in en hiermee is de kous af. Bij een kleuter van 2.5 is het heel anders. We moeten telkens de capsules openen en mengen met wat yoghurt of een chicorij siroopje. De smaak is zo slecht dat ze het met alle moeite uitspuwt. Gewoon elke dag volhouden was voor ons de boodschap! Met momenten waren haar witte bloedcellen zo gestegen dat ze zelfs met halve dagen naar de school mocht gaan. Dit hadden we nooit durven denken. Wij hadden ook de kinderarts van de dagkliniek toegelicht dat wij met Yanou naar drs. Valstar waren geweest. Ze zei tegen ons toen nog: "je hebt geen enkele andere keuze en je kunt dat proberen". Niet meer of minder. Zij had ook trouwens alle medische gegevens verzameld voor ons, zodat we Valstar een zo volledig mogelijk medisch dossier konden voorleggen. Met haar hadden we toen nog een heel goede communicatie, en ze begreep ook alle bezorgdheid van ons, en ze had tijd voor alle vragen die we stelde, we zaten met haar nog op de goede golflengte.

Tot op het moment dat Yanou terug moest opgenomen worden voor de volgende chemokuur. Toen had de kinderarts waarschijnlijk alle informatie van die voedingssupplementen door gespeeld aan onze oncoloog. Hij stapte de kamer binnen ; en hij wilde de lijst zien van drs. Valstar, wij vonden dit ook vanzelfsprekend. Hij bekeek de lijst van supplementen en de dieetlijst, het eerste wat hij zei was : "Als je snel veel geld wilt kwijt zijn dan moet er maar veel naar toe gaan!! ?!! dit is geen wetenschap, hier is geen enkel bewijs dat dit helpt, enkel je portemonnee leeg maken". Wij konden onze oren niet geloven dat hij zo kon reageren. Jullie zijn radeloze ouders voegde hij er nog aan toe. Ik was zo ondersteboven van zijn uitspraken, dat ik wel nog een antwoord kwijt wilde; ik zei: "jij geeft ons ook geen garantie dat de chemo helpt, alleen de garantie dat haar nieren en lever met de tijd zullen beschadigd zijn, en daarbovenop nog dat haar gehoor ook nog kan achteruit gaan. We weten zelfs niet of dat we vooruit of achteruit gaan met de chemotherapie doordat de scan pas op de 25 ste week na het starten van de kuur gepland is". Zijn antwoord: "dit is gedaan om jullie te beschermen tegen het slechte nieuws want uit studies is gebleken dat een opticus glioma pas na een hele tijd stil gaat staan, dan hebben we het zeker nog niet over afname".
Toch hebben we enkele weken met hem gediscussieerd om een scan toch vroeger te plannen. Wij vonden het heel vreemd dat een man die geacht wordt een verstandig man te zijn, zo communicatie voert met de ouders van zijn patiëntjes. Heeft die man nooit gehoord dat een arts de ouders moet steunen, of dat positief denken ook een gedeelte van een genezing in acht kan nemen? Dit hebben we zelfs van onze dochter geleerd dat positief denken je een hoop energie geeft en vechtlust geeft tegen de ziekte welke het ook mag zijn Een kind denkt altijd positief, als een kind een slecht moment heeft dan slaapt het. Als het wakker wordt en zich beter voelt dat speelt een kind terug. Dit is niet mijn theorie alleen, zo zijn er al veel boeken verschenen met hetzelfde verhaal als dat van ons.

Na een tijdje kwam ons een "sociaal assistente" ons ook nog de raad geven om van het alternatieve af te stappen, die dame vertelde ons het volgende. Hou u vast: "je kunt beter je kind een calorie-bom geven zoals : cola, chips, frieten, en iets wat ze heel graag hebben. In die tijd dat je de kinderen nog bij jou mag hebben kun je ze beter nog "kwaliteit" geven". Ik wist niet wat ik hoorde, ik heb niet gereageerd, ik dacht bij mijn eigen, mens ze kunnen je beter sociaal-accendent noemen in plaats van "assistent" je bent je naam en je job niet waard.

Ondertussen hadden wij naar drs. Valstar gebeld om wat raad te vragen betreffende de communicatie met de artsen, want hij was de enige arts die ons hoop en energie gaf om verder te vechten. Hij zei trouwens jullie moeten vroeger een NMR-scan (kernspintomografie) vragen, dit is jullie recht om dit te vragen, jullie mogen toch weten hoe het gesteld staat met de behandeling?
Uiteindelijk werd er een NMR-scan gepland, het was zoals we als wisten niet met volle overtuiging van het medische team. De dag voordien was Yanou nog in opname voor een chemokuur, en de oncoloog kwam een bezoekje brengen, met de volgende boodschap : "mevrouw je kunt nog altijd je mening herzien betreffende de scan voor morgen". "Hoe dan ?": zei ik (ik wist wel wat hij bedoelde): " de scan vroeger of later te plannen ?" "Nee ik bedoel hem gewoon uit te stellen. Als arts moet ik jou steunen in jou beslissingen, en in deze beslissing kan ik jullie niet steunen". Hij had al blijkbaar een boekje gelezen van : "hoe steun ik een patiënt ?" Ik zei : "ik sta recht in mijn schoenen, en ze krijgen mij niet zomaar klein ? Als de scan slecht is, ja dan zal ik dat moeten accepteren, als de scan goed is dan hebben wij heel veel tijd gewonnen, en dan heb je terug een hoop energie om er tegenaan te gaan, en dan weet je ook dat de voedingssupplementen ons niet in de steek gelaten hebben". Maar deze zin heb ik achter mijn kiezen laten zitten. Want wat zou ik dan weer in mijn gezicht gekregen hebben.