4) Verder onderzoek en diagnostiek in het UMC Sint Radboudziekenhuis (juni-augustus 2002)

De nadere kennismaking met het UMC Sint Radboudziekenhuis viel tegen. Een academisch ziekenhuis blijkt in de eerste plaats een instelling te zijn, waarbij je veel en telkens nieuwe functionarissen tegenkomt –verpleegkundigen, voedingsassistenten, co-assistenten, studenten, artsen in opleiding in allerlei specialismen, zaalartsen en dan af en toe een arts met een naam die je herkent van het briefpapier van de betreffende afdeling- die je telkens opnieuw vragen of je kort even je probleem kunt samenvatten. Diverse vragen worden regelmatig opnieuw gesteld. Er moeten stapels papier in het ziekenhuis over elke patiënt aanwezig zijn, maar coördinatie van de inhoud van de gegevens lijkt zeer beperkt te zijn. Een tweede ervaring is dat het allemaal erg lang duurt, dat we het gevoel hebben dat niet op het juiste moment gehandeld wordt, misschien juist omdat er zoveel mensen bij betrokken zijn. Een andere schokkende ervaring is dat in een academisch ziekenhuis veel interesse bestaat voor onderzoek van de oorzaken van een probleem, maar dat de belangstelling voor de behandeling van fenomenen die overlast voor de patiënt veroorzaken daarmee geen gelijke tred houdt.

Op 30 mei 2002 vindt –reeds door Tiel geplande- PET-scan plaats. Deze levert geen duidelijk beeld op. Op 11 juni wordt Peter gezien door de KNO-arts en de radioloog. Er wordt opdracht gegeven tot diverse aanvullende onderzoeken (CT-scan, kijkoperatie, heronderzoek van het biopt dat eerder in Tiel is afgenomen) met als centraal thema de zoektocht naar de primaire tumor. De aanpak van het acute probleem (de duidelijk groeiende metastase aan de rechterzijde van de hals) lijkt nauwelijks aandacht te krijgen. In een brief van 5 juli 2002 van de KNO-arts wordt gemeld “Gezien de ligging en fixatie van de klier is het de vraag of patiënt in aanmerking zal komen voor een halsklierdissectie. Radicaliteit van eventuele resectie moet worden betwijfeld.” Eind juli weet het Radboudziekenhuis het zeker: er zijn geen aanwijzingen voor het bestaan van een primaire tumor in het hoofd-halsgebied. Inmiddels is over de halkskliermetastasering vastgesteld dat deze niet resectabel is. De Hoofd-Hals-werkgroep deelt via de KNO-arts mee dat bestraling de aangewezen behandeling is. Palliatief, maar dat begrijpen we pas veel later, als we het patiëntendossier in handen hebben en rustig kunnen lezen, met het medisch woordenboek bij de hand.

De KNO-arts beperkt zich tot de mededeling dat het probleem inmiddels zeer groot is geworden (6 cm breed). Over de kans van slagen van de voorgestelde behandeling kan hij weinig zeggen; daarvoor moeten we bij de collega van radiotherapie zijn.

Half juli vindt het eerste gesprek bij de afdeling radiotherapie plaats. De arts-assistent informeert voorzichtig wat wij al weten. Dat het moeilijk zou worden, dat wisten we al. Dat het ontbreken van een primaire tumor door artsen als een zeer groot probleem werd gezien, wisten we ook. Maar wij vonden dat je dezelfde situatie ook positief kunt duiden: als er geen joekel van een primaire tumor is, heb je in elk geval één probleem minder op te ruimen. Ook wisten we dat Peter er zelf alles voor wilde doen om de behandeling zo effectief mogelijk te laten zijn door zijn conditie zeer goed op peil te houden. Ons was inmiddels wel duidelijk dat adequate voeding, een gezonde leefstijl (goed bewegen en regelmatig slapen) en orthomoleculaire medicatie het immuunsysteem ondersteunt, de effectiviteit van de (bestralings)- behandeling kan vergroten en de bijwerkingen kan beperken.

De radiotherapeut-in-opleiding wist direct te melden dat eigen initiatief in dit opzicht totaal zinloos was. De invloed van voeding was niet wetenschappelijk bewezen en allerlei kwakzalvers werden maar rijk van zielige kankerpatiënten, door valse hoop te geven. Allerlei variaties op dit thema hebben we daarna nog heel, heel vaak gehoord. Tot in het ziekelijke toe. Voor het eerst voelden wij toen: artsen zijn geen bondgenoten in de strijd tegen deze rotziekte, maar beroepsbeoefenaren met een sterke territoriumbewakingsdrift. In hun optiek kunnen patiënten zelf niets doen: alleen het ingrijpen van artsen kan daadwerkelijk een verandering tot stand brengen. Patiënten zijn dus veroordeeld tot een passieve rol. Dit in schril contrast tot de teksten op allerlei voorlichtingsfolders, die overal in het ziekenhuis verspreid worden, waarin de passage “U heeft in overleg met uw arts gekozen voor..” telkens terug komt. Het lijkt vooral om virtuele keuzevrijheid te gaan, om ja en amen te zeggen tegen wat de specialist meedeelt.

En een positieve, strijdbare instelling van patiënten wordt gezien als onvermogen om de realiteit onder ogen te zien. En die realiteit was, volgens de superieur die er nog even bij gehaald werd, dat de kansen op curatie nihil waren en de kansen van succes van de bestraling zeer klein. Op de vraag van Peter of hij 2003 nog zou halen, keek de radiotherapeut zeer bedenkelijk.

Vanwege het feit dat Peter al eind mei zijn eerste onderzoek in het Radboudziekenhuis had ondergaan, de onderzoeksfase begin juli was afgerond en de metastase flink aan het groeien was, gingen wij ervan uit dat de behandeling nu snel kon starten. Maar tot onze verbijstering bleek dat niet het geval te zijn. Er zijn wachtlijsten voor bestraling, zo deelde de radiotherapeut ons mee. Op onze vraag of de goede conditie en mentale instelling van Peter misschien een reden waren voor een hogere urgentie, werden we bijna weggehoond.

Pas 9 augustus werd Peter bij radiotherapie verwacht voor de noodzakelijke metingen voor het maken van een bestralingsmasker. De bestraling zou dan op een termijn van twee tot drie weken daarna kunnen starten.

Slechte berichten, maar we waren vastbesloten om ons daar niet door te laten intimideren. Wij maakten een afspraak met orthomoleculair arts Bolhuis en fietsten veel in onze vakantie. Peter fietste op één dag de 250 kilometer van ons dorp naar een leuke kleine camping in Noord-Groningen. En een paar dagen later ook weer terug. Alleen Lance Armstrong zou (zes jaar eerder) een serieuze bedreiging geweest zijn voor een toppositie in het wielerklassement van terminale kankerpatiënten. En Lance won in 2002 voor de vierde keer de Tour de France.