14) 25 december 2003: Toch verloren.

14 Toch verloren

Na twee mislukte pogingen om een neussonde te plaatsen, nemen de slikproblemen toe. De oncologe uit het Radboud doet haar uiterste best om adequate ondersteuning te bieden. De palliatieve zorg vanuit het Radboudziekenhuis is goed: de patiënt staat centraal en alles wordt in het werk gesteld om het lijden te verzachten. Om het vochttekort op te lossen blijkt een dagopname voor een infuus mogelijk. Op 13 november wordt er bij Peter alsnog een maagsonde geplaatst. Een ingreep die een week daarvoor nog ondenkbaar leek. Peter wilde immers geen kasplantje zijn.. Maar de slikproblemen stelden alles op scherp. Uitdroging was in feite al gaande. Dan toch maar zo'n kunstgreep. De ingreep zelf - gerealiseerd in een ziekenhuisopname van twee dagen- verloopt zonder problemen. Helaas treedt er een complicatie op: benauwdheid. De zaalarts analyseert de scan en constateert: lymfangitis carcinoma. Ondanks de benauwdheid wil Peter graag naar huis. De zaalarts laat hem node gaan. Het is duidelijk is dat ze ernstig bezorgd is. Met de toezegging dat wij altijd de afdeling kunnen bellen, gaan we toch naar huis. Weliswaar is het beklimmen van een trap met veertien treden een enorme opgave, maar thuis zijn is heerlijk en rustig. De voorgeschreven medicijnen lijken de benauwdheid enigszins onder controle te houden. Door de sondevoeding herstelt de conditie van Peter zich. Hij heeft de kracht om nog een nieuw computerprogramma te installeren en om in huis nog een netwerkverbinding aan te leggen. Peter zorgt ervoor dat Lara op haar eigen kamer kan mailen. Een fijn sinterklaascadeau voor een kind van deze tijd.

Op vrijdagmiddag 5 december verergeren de problemen met de benauwdheid. Een zeer onhandig moment om het ziekenhuis te bellen. Maar de oncologe is bereikbaar en stelt voor om een longfoto te laten maken, om te bezien of opnieuw het vocht in de longen de oorzaak is van dit probleem. Vanwege het tijdstip gebeurt dit via de afdeling spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Besloten wordt tot opname. Er vindt nog een eenmalige bestraling plaats van een plek in het lichaam die voor pijnklachten zorg. Vanuit het ziekenhuis wordt contact opgenomen met een bedrijf dat thuis voor zuurstofapparatuur kan zorgen. Op dinsdag 9 december wordt er thuis een zuurstoftank met vele meters slang geplaatst en komt Peter weer uit het ziekenhuis.

Het leven is beperkt. Sondevoeding en nu ook nog een zuurstofapparaat. Maar het digitale tijdperk verzacht de fysieke beperkingen. Ook met sonde en met zuurstofapparaat kunnen via de email met nog tal van vrienden en kennissen contacten worden onderhouden. De benauwdheidsproblemen nemen echter toe. Ook het liggen gaat steeds moeilijker- dat roept extra benauwdheid op. Op donderdag 11 december vindt weer overleg plaats met de oncologe. Zij constateert dat de chemo onvoldoende tot klachtenvermindering leidt en stelt voor om daarmee te stoppen. Maar wat nu, is onze vraag, hoe ver moet het lijden nu gaan? Op zeer adequate wijze vertaalt de oncologe onze vraag in termen van een verzoek om euthanasie. Schrijf een brief aan de huisarts en leg uit hoe een en ander er voor staat. Er is sprake van een uitzichtloze situatie. Vertel zelf wat het ondraaglijk maakt.
Op zaterdag 13 december deponeren wij een brief in de brievenbus bij de huisarts. Enige dagen later bezoekt zij ons en stelt vast dat de situatie zeer ernstig is en dat er sprake is van uitzichtloos ondraaglijk lijden. Vanwege de naderende kerstdagen en alle problemen die dat teweeg kan brengen rond de bereikbaarheid, zoekt de huisarts snel contact met een tweede arts. Op woensdag 17 december vindt dat gesprek met de euthanasie-arts plaats. Een heel goed gesprek, waarin de euthanasie-arts zeer goed zowel de voordelen als de nadelen van een mogelijke euthanasie belicht. Ondertussen gaan wij volop voor het leven en daar ondersteunt de huisarts van harte bij- zij komt vrijwel dagelijks langs. Medicijnen om het hoesten te verminderen, om de benauwdheid te verminderen, om de ontsteking in de longen onder controle te houden, om de slijm in de keel dunner te maken. De thuiszorg wordt ingeschakeld, voor een aangepast bed, zodat de Peter kan rusten zonder onmiddellijk nog benauwder te worden. Het lukt -dankzij de grote inzet van huisarts en wijkverpleegkundige- om de dag voor kerst nog een aangepast bed te krijgen. Bovendien zorgt de huisarts voor een dossier en een handelsvoorschrift voor het geval er iets mis gaat tijdens de feestdagen.
Helaas, de gerealiseerde maatregelen brengen geen verlichting. Inspuiten met morfine leidt wel tot paar uur slaap, maar deze worden gevolgd door uren en uren hoesten. En tot oriëntatiestoornissen, waardoor Peter de greep over zijn leven kwijt is. Samen concluderen we dat dat middel erger is dan de kwaal. Ook het aangepaste bed brengt geen verlichting. De benauwdheidklachten houden aan; en worden verergerd door een lighouding, ook in het aangepaste bed. Nog geen uur houdt Peter het vol op het aangepaste bed. Na ook deze doorwaakte nacht is duidelijk dat er geen enkele verlichting meer te verwachten is. Het zuurstofapparaat moet nog een standje hoger.
Na maanden niet meer gegeten te hebben, na weken van sondevoeding en na weken met een zuurstofapparaat en niet of nauwelijks kunnen slapen is nu ineens het moment daar. Mijn immer positieve en strijdlustige Peter zegt: ik kan dit niet meer en ik wil dit niet meer, bel de huisarts maar.
De huisarts kwam en hielp Peter aan een zachte dood. Bedankt, was het laatste wat hij zei. Donderdag 25 december 2003 is Peter met vrede in zijn hart gestorven. Op dinsdag 30 december was zijn afscheid. Een prachtig afscheid, met mooie speeches en mooie muziek, over en voor een fantastisch mens. Die de kracht had om te veranderen wat te veranderen was, maar die ook de gelatenheid had om te accepteren wat niet te veranderen was. En die de wijsheid had om het ene van het andere te onderscheiden.