3) Diagnose in Streekziekenhuis te Tiel: april, mei 2002

De dag voor de CT-scan ontdekt Peter bij het scheren rechts boven het sleutelbeen een bobbel in zijn hals. De KNO-arts laat onmiddellijk een punctie nemen en plant CT-scan van de thorax. Op 19 april 2002 is duidelijk dat het kwaadaardig is. Er wordt –nu onder verantwoordelijkheid van de internist, die tevens de longarts inschakelt - direct een zoektocht gestart naar de primaire tumor: gastroscopie, echo van schildklier en testes, CT-onderzoek van de buik, biopsie, skelet-scintigrafie, nieuwe longfoto, bronchoscopie. Er wordt echter geen primaire tumor gevonden.

Eind mei luidt de diagnose: het gaat om een slecht gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom met een klierlokalisatie rechts (supraclaviculair) van de hals, met diameter van 3,5 cm, (fase IV); van onbekende primaire origine, maar gezien de lokalisatie van de klier waarschijnlijk geen longkanker. De internist houdt op dit moment nog rekening met het feit dat het wel om een primaire hoofd-halstumor zal gaan. En die zijn, zo meldde hij ons in het slotbezoek op 28 mei 2002, doorgaans goed behandelbaar.

Bij alle emoties en onzekerheid leek ons dit – gezien de omstandigheden - een redelijk positieve uitslag. Beter dit dan dat onderzoek een enorme primaire tumor zou hebben opgeleverd, zo vonden wij. Later werd duidelijk dat de gemiddelde levensverwachting in zo’n geval drie tot vier maanden is. En dat het onbekend zijn van een primaire tumor ook betekent dat jouw aandoening niet thuis hoort op het vakgebied van een bepaalde medisch specialisme. Je valt dus a.h.w. tussen allerlei specialisten in; je hebt geen echte hoofdbehandelaar. Voor experimenteel onderzoek ben je ook niet interessant, want wat valt er te meten aan iemand waarvan je eigenlijk niet weet wat hij heeft. Later blijkt dat de ziekte ook een engelse aanduiding heeft, namelijk Cancer of Unknown Primary (C.U.P). Een mooie titel voor een science fiction, maar niet voor een adequaat behandelplan.

Dat wisten we allemaal nog niet op die mooie dag in mei, toen we die uitslag kregen. We genoten van de fietstocht terug naar ons dorp over de prachtige Waaldijk, waar het fluitekruid in volle bloei stond.

Bovendien waren er meer gunstige ontwikkelingen. Voor verder onderzoek en behandeling zijn we verwezen naar het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud. Dat is volgens de huisarts de top of the bill op KNO-gebied, dus dat geeft de burger moed. Op 30 mei stond reeds een PET-scan gepland in dat ziekenhuis, dus het zag er naar uit dat heel snel met de behandeling zou kunnen worden gestart. Verder hadden we inmiddels kennis gemaakt met de website van www.kanker-actueel.nl, met enorm veel informatie en stimulerende ervaringsverhalen. En we hadden al gemerkt dat het Houtsmullerdieet zeer smakelijk en mede daardoor goed vol te houden was. Kortom: alle reden om positief te blijven en te blijven proberen er het beste te maken.