9) Second opinion Daniël den Hoedkliniek (december 2002-maart 2003)

In december namen wij contact op met de Daniël. De eerste indrukken waren gunstig: er was een speciaal second opinion spreekuur en we konden snel terecht voor een eerste consult. Wel bleken er praktische problemen te zijn: niet alle in Nijmegen opgevraagde gegevens waren beschikbaar tijdens het consult. Wij legden ons probleem voor aan de KNO-arts en lichtten onze behoefte aan een second opinion toe. Wij verwachtten dat een gespecialiseerde kliniek wellicht alternatieven had voor dat wait and see-beleid, juist voor zo’n patiënt als Peter, met –op een kleinigheidje na- zo’n prima conditie. Wij waren enigszins verontrust door de opmerking van de KNO-arts dat dit ziekenhuis in principe hetzelfde aanbod had als het ziekenhuis in Nijmegen, dus dat we vooral niet teveel moesten verwachten. De KNO-arts beloofde achter alle dossiers aan te gaan, dan te bezien of hij op grond van het dossier tot een second opinion zou kunnen komen dan wel dat nader onderzoek gewenst was.

Dat nader onderzoek kwam er en bestond in eerste instantie uit weer een consult, met KNO-arts in opleiding. Voor een echo en punctie en voor een CT-scan en MRI-scan van hals en thorax moesten we op twee verschillende data terug komen. Op 22 januari 2003 vond een echo plaats en werd een punctie genomen uit een verdachte plek aan de linkerkant van de hals. Achteraf gezien vragen wij ons af of het wel verantwoord is geweest dat er een punctie genomen is. Die verdachte plek aan de linkerkant van de hals had op dat moment namelijk een omvang van naar schatting 0,8 cm. Uit het dossier uit het Radboudziekenhuis is op te maken dat op deze plek al op grond van lichamelijk onderzoek twee verdachte klieren waren opgemerkt. In oktober 2002 werd de omvang daarvan op respectievelijk 1,5 bij 2 cm en 1 cm geschat. Mooi stabiel gebleven dus. Maar na die punctie begon de verdachte plek flink te groeien. Achteraf vragen we ons af of die betreffende arts op grond van de voorgeschiedenis niet had moeten besluiten om géén punctie te nemen. En of de voorgeschiedenis wel voldoende bekend was.

Op 5 februari vonden de scans van hals en thorax plaats. De echo leidde tot de conclusie dat de metastase aan de rechterkant van de hals verdwenen was. Dat was dus zeer goed nieuws. Het slechte nieuws was echter dat zich aan de linkerkant van de hals kleine tumoren bevonden. Er werd een kijkoperatie nodig geacht om te beoordelen of inmiddels in het KNO-gebied de primaire tumor zich gemanifesteerd had. Het idee erachter, zo begrepen wij later, was dat alleen als dat uitgesloten was, halsklierdissectie van de verdachte klieren wellicht een zinnige ingreep zou zijn.

Die kijkoperatie leerde ons weer bijzondere dingen over de patiëntvriendelijkheid van de organisatie van de gezondheidszorg. Voorafgaand werden we nog een keer in Rotterdam verwacht voor een gesprek met de anesthesist. Honderd kilometer rijden (en nog terug ook!) om de vraag te beantwoorden of anesthesie in eerdere gevallen wel eens problemen heeft opgeleverd. Dat gaf wel een katerig gevoel. Of was er verband met de uitzending van Kopspijkers, waarin juist dat weekend ervoor het verhaal was besproken van de man bij wie de narcose niet werkte? In elk geval weten we wel dat we later in Frankfurt heel andere ervaringen in de gezondheidszorg hebben opgedaan. Daar slaagt men er wel in om allerlei onderzoeken op één dag te plannen en ook nog aan het eind van de dag de uitslag mee te geven.

Nog een bijzondere ervaring met de gezondheidszorg in Nederland is het gebruik van enquêteformulieren door verpleegkundigen. Zowel in Nijmegen als in Rotterdam worden de patiënt vragen gesteld waarvan je je afvraagt wat daar nu het nut van is. In Nijmegen werd in de week dat de sonde geplaatst werd gevraagd: Wat verwacht u van deze opname? Het antwoord van Peter dat hij hoopte door de ingreep nog enige tijd langer te kunnen blijven leven werd door de verpleegkundige ten onrechte opgevat als signaal van somberheid. Ook in Rotterdam werden veel vragen gesteld die in geen verhouding stonden tot organisatie en doel van de kijkoperatie.

Aan de andere kant is onze ervaring dat overdracht van informatie tussen verpleegkundigen die wel van belang is onvoldoende plaatsvindt. Bij de jongste ziekenhuisopname in Nijmegen bleek dat dingen die voor Peter belangrijk waren, steeds door hem herhaald moesten worden. Dus aan de aanpak van het verpleegkundig dossier is ook wel het een en ander te verbeteren.

Wat wel een heel groot compliment verdient is het Familiehuis dat aan de Daniël den Hoedkliniek verbonden is. Dat is een comfortabel gastenverblijf voor zowel patiënten als familieleden. Mede door de financiële ondersteuning van sponsors en de onbetaalde zeer nauwgezette inzet van een hele grote groep vrijwilligers, is het verblijf voor de deelnemers goedkoop. Een hele prettige voorziening voor als je om half acht ’s morgens nuchter in een ver ziekenhuis moet zijn..

Op 28 februari vond de kijkoperatie in het KNO-gebied plaats. Toen de artsen de uitslag kwamen melden (in het KNO-gebied is niets bijzonders te zien) werden wij overvallen door de vraag van één van hen: “Wat komt u hier eigenlijk doen?” Na ons verhaal concludeerde hij voorzichtig dat in zo’n bijzonder geval als dat van Peter –een jong iemand met over het algemeen een zeer goede lichamelijke conditie- wellicht een halsklierdissectie te overwegen was. Een week later vond een “visie” plaats door de hoofd-halswerkgroep van artsen van de Daniël den Hoedkliniek en het Dijkzigtziekenhuis. Een rare surrealistische gebeurtenis. Eerst ruim 100 kilometer rijden. Dan meer dan een uur wachten. Binnengeroepen worden in een klein kamertje, waarin naar schatting zo’n dertien artsen bijeengepropt zijn. Opnieuw werd diezelfde vraag gesteld: “wat komt u hier eigenlijk doen”? Een arts-in-opleiding weet nog net te melden dat de vraag nu is of de uitzaaiing links in de hals mobiel is. De uitzaaiing is in de twee maanden die verliepen tussen de punctie en deze visie in omvang toegenomen tot een doorsnee van circa 3,5 cm. Twee of drie artsen voelen even. En dan staan we vijf minuten later weer buiten, met een katterig gevoel. Een week later kunnen we terecht voor het advies. Uren later dan gepland worden we ontvangen door de arts in opleiding. Een jonge vent, met een groot verantwoordelijkheidsgevoel die ondanks de wachttijd de moeite neemt om het dossier door te nemen. Argwanend vragen wij ons af of een andere arts al de moeite heeft genomen om dat te doen. En of het dossier wel volledig was.

De conclusie van de Daniël was dat de tumor aan de linkerkant van de hals resectabel was. Dat wordt doorgegeven aan het Radboud ziekenhuis. Tevens wordt geadviseerd om eerst een PET-scan te doen. Dit advies werd op 13 maart 2003 doorgegeven aan het Radboud ziekenhuis.