21 april 2013: ik krijg net een telefoontje dat Jacqueline afgelopen vrijdag is overleden. Ik weet nog niet hoe en waarom maar dit is wel een heel erg verdrietig bericht. Twee maanden geleden was Jacqueline nog heel vrolijk en optimistisch en dan nu zomaar afgelopen.

19 februari 2013: Het gaat nog steeds goed met Jacqueline. Inmiddels is ze wel veranderd van medicatie, geen Xeloda maar weer iets anders, maar Jacqueline liet me weten dat die weer goed aanslaan en ze heeft weinig tot geen last ervan. En belangrijk tumormarkers zijn weer gezakt en haar kwaliteit van leven is weer goed te noemen.

1 juli 2012: Jacqueline liet me weten dat haar tumormarkers weer waren gezakt. Haar leverwaarden waren nog steeds normaal. Ook is ze heel goed en snel hersteld van de bestralingen. Jacqueline gebruikt nu alleen Xeloda plus bepaalde voedingsupplementen en ze ziet het weer helemaal zitten vertelde ze mij. Mooi nieuws dus.

18 juni 2012: bij een onderzoek medio mei kwam aan het licht dat Jacqueline enkele botmetastases in de wervels had.  Deze zijn inmiddels plaatselijk bestraald en ze is weer begonnen met Xeloda. De pijn is weg en bij laatste onderzoek waren de tumormakers ook weer gedaald. Het blijft wel een lastig verhaal voor Jacqueline.

5 april 2012: Jacqueline haar tumormarkers lopen heel licht op vertelde ze mij toen ik bij haar op bezoek was. Blijft dus heel spannend. Maar verder gaat het heel goed met haar en kwalitatief is haar leven prima.

24 februari 2011: De tumorwaarden blijven stabiel blijkt uit nieuw onderzoek. Jacqueline heeft afgelopen weken wel een fikse griep gehad, maar daarvan is ze weer goed herstelt. En blijkt dus geen effect te hebben gehad op haar tumorwaarden die stabiel en binnen de normale range vallen. Jacqueline gebruikt dus nu alleen everolimus plus een aantal voedingssupplementen via arts-bioloog drs. E. Valstar.  Vooralsnog doet ze het erg goed hiermee.

3 januari 2012: omdat Jacqueline haar tumormarkers toch weer aan het oplopen waren eind november is ze in overleg met haar oncoloog direct begonnen met everolimus. En na een maand blijken de tumormarkers gestabiliseerd. Jacqueline vertelde me dat hoewel het schrikken was met die oplopende tumormarkers dat ze zich eigenlijk lichamelijk best goed voelt. Ze weet dat ze erfelijke borstkanker heeft, maar verder merkt ze daar eigenlijk niet zo veel van. Ze heeft wel op aanraden van arts-bioloog Valstar haar voedingssupplementen lijstje aangepast voordat ze met everolimus begon.

13 november 2011: en weer wees onderzoek uit dat alles prima is bij Jacqueline. Tumormarkers normaal enz. Mooi nieuws dus.

11 oktober 2011: Jacqueline belde me gisteren en vertelde dat ook een petscan heeft uitgewezen dat er geen activiteit is in haar lichaam. Een super resultaat dus. Jacqueline is dus nu echt klinisch kankervrij. Dankzij goede voorlichting en eigen zoekwerk en de juiste keuzes voor optimale ondersteuning met o.a. bepaalde voedingsuppletie en op tijd stoppen met de Avastin. Haar oncoloog was erg blij voor haar maar ook zeer verbaasd. Hij had dit nooit meer verwacht en is hogelijk verbaasd over de manier waarop Jaqcueline haar behandelingen heeft ondergaan. Zoveel beter dan andere vrouwen waar Jacqueline gelijk mee begon.  

29 september 2011: Jacqueline is eind augustus gestopt met de chemo en afgelopen week is er een scan geweest en die scan was heel positief.  Alle tumoren lijken verdwenen. Bovendien zijn al haar markers normaal. Jacqueline natuurlijk superblij. De oncoloog houdt uiteraard de vinger aan de pols en mocht er zich toch weer activiteit ontwikkelen dan kan Jacqueline nog steeds terug vallen op enkele kuren meer met taxol vertelde hij haar. Ik vind het echt heel mooi dat zij de juiste keuze blijkt te hebben gemaakt. Van Robert Gorter heeft ze nooit meer iets gehoord nadat zij ervoor koos eerst de chemokuren af te maken. Wel heeft ze via arts-bioloog drs. Engelbert Valstar ondersteuning gekregen met bepaalde niet toxische middelen. En alles bij elkaar is Jacqueline nadat ze met de Avastin is gestopt er redelijk doorheen gerold. Met acceptabele bijwerkingen. En dan nu maar hopen dat er geen recidief meer gaat ontstaan. 

23 augustus 2011: Jaqueline haar tumormarkers zijn inmiddels gezakt tot binnen de normale waarden. Verder gaat het steeds beter met haar. Spannend wordt het als ze in september stopt met de chemo, want wat gaat er dan gebeuren. Maar hopelijk kan Jaqueline met aanvullende aanpak zoals ze nu ook al doet een recidief heel lang uitstellen.

27 mei 2011: gisteravond met Jacqueline gebeld. De tumormarkers blijven dalen maar de bijwerkingen werden zo ernstig dat ze in overleg met haar oncoloog is gestopt met de Avastin. Ze krijgt nu nog alleen taxol elke week een lagere dosis dan gebruikelijk. Jacqueline blijft wel bepaalde vitamines enz. er bij slikken. Ze is niet ontevreden en ondanks de bijwekringen enz. kan ze zich redelijk staande houden. Maar het vooruitzicht dit nog tot eind september te moeten doen maakt haar wel bang of ze dit zo lang volhoudt. Ze wilde eerst weer met de dendritische cellen starten maar heeft dit uitgesteld omdat ze eerst de chemo af wil maken.

9 mei 2011: de chemo plus Avastin heeft de tumormarkers doen dalen, maar wel de leverwaarden verder onder druk gezet. Jacqueline vertelde me dat ze de chemo plus Avastin redelijk verdraagt. Ze is wel helemaal kaal geworden en heeft soms pijn door de opgezette lever maar verder is het wel te doen volgens haar. Deze week start ze opnieuw met nog drie keer dendritische celtherapie  omdat de prognose in feite heel slecht is en ze geen kant meer op kan. En die behandeling heeft haar eerder wel goed gedaan.

29 maart 2011: Jaqueline heeft een dramatisch slechte scanuitslag gekregen. Haar tumoren in de lever zijn geexplodeerd. Vandaag gaat ze praten over toch chemo maar het lijkt erop dat Jaqueline haar gevecht tegen haar erfelijke vorm van borstkanker toch gaat verliezen. Een second opinion in de VU Amsterdam van enkele weken geleden, (ik was erbij)  was ook enorm teleurstellend. Hoewel er alleen tumoren in de lever zijn wilden ook zij geen TACE laten uitvoeren. Waarschijnlijk is Jacqueline het slachtoffer van een fout die dr. Vogl maakte bij het weglaseren van de laatste tumorresten. Ook toen was ik erbij en het viel mij toen op dat dr. Vogl verschillende keren misprikte. Achteraf zei dr. Vogl dat hij niet zo goed kon zien waar de tumor zat omdat die zo klein was. Wellicht is er toch nog iets blijven zittten en dat lijkt nu explosief gegroeid. Jacqueline wordt nu volkomen aan haar lot overgelaten. Ook door Dr. Robert Gorter die niets meer van zich laat horen nu het slecht met haar gaat. Ik heb heel erg met haar vandoen maar kan weinig tot niets helpen. Helaas. 

21 februari 2011: Jacqueline blijkt toch weer een recidief te hebben in de lever. Of het is in de lever nooit weggeweest. Dat weten ze nu niet. De rest van haar organen zijn tumorvrij. Ook de botten en lymfklieren zijn tumorvrij zover dit is te beoordelen op de scans. Jaqueline is nu begonnen met Faslodex en doet hyperthermie in Amsterdam in het hyperthermie centrum Amsterdam  omdat het reizen naar Keulen haar teveel werd. 22 maart a.s. krijgt ze een nieuwe scan. Op basis van die uitslag zal dan gekeken worden wat Jaqueline verder nog gaat doen. Vooraf gaat ze kijken of ze in aanmerking kan komen voor RFA - Radio Frequency Ablation want de tumoren in de lever zijn allemaal niet groter dan maximaal 1,8 cm. Volgens haar Nederlandse oncoloog komt ze niet in aanmerking voor TACE - Trans Arteriele Chemo Embolisatie  want volgens deze oncoloog heeft Jacqueline ondanks dat op de scans niets is te zien overal kanker. Terwijl dus recente studies hebben bewezen dat TACE gevolgd door RFA of LITT wel degelijk ook bij borstkanker voor langdurige levensverlenging kan zorgen. Jacqueline vertelde me gisteravond dat ze zo moe wordt van steeds maar vechten dat ze weer erg veel last heeft van depressieve gevoelens en vaak eraan denkt het bijltje er maar bij neer te gooien. Ik hoop dat Jacqueline toch weer de moed kan opbrengen om verder te vechten want als buitenstaander zie ik toch ondanks deze dip nog volop mogelijkheden voor haar. Zeker omdat de tumoren beperkt blijven tot de lever.

11 november 2010: video is online gezet klik hier voor videolink

Jacqueline werd in augustus 2009 geconfronteerd met een recidief met uitzaaiïngen in de lever en lymfklieren van erfelijke borstkanker waar ze eerder in 2002 voor was behandeld. Jacqueline werkt al jaren op een oncologische afdeling van een streekziekenhuis en voelde niet zoveel voor chemo. In plaats daarvan koos ze, naast de Femara, voor dendritische celtherapie in combinatie met hyperthermie (koortstherapie). Al in januari 2010, na 4 maanden behandelen, bleek bij een scan dat 4 van de 5 tumoren in de lever verdwenen waren en ook de lymfklieren waren schoon. Uiteindelijk heeft Jacqueline de laatste tumor uit de lever bij dr. Vogl met RFA - Radio Frequency Ablation, weg laten halen en werd daarmee klinisch kankervrij.

Lees hier de uitgeschreven teksten van de video. Een prachtig verhaal van iemand die uit ervaring weet dat het bij kanker goed is je goed te laten informeren en op basis daarvan een keuze te maken waar je ook zelf achter kunt staan en je goed bij voelt.

Jacqueline komt in totale remissie van in de lever en lymfklieren uitgezaaide erfelijke borstkanker

Jacqueline zegt:

Ik heb in 2002 borstkanker gehad. Daarvoor ben ik behandeld met een borstamputatie en ik heb daarna een aanvullende chemotherapie ondergaan. En in 2009, augustus 2009, is ontdekt dat ik toch levermetastasen had en een bultje, een uitzaaiing in de lymfklieren bij het sleutelbeen.

Het advies van mijn oncoloog in het ziekenhuis in Nederland was weer starten met hormoontherapie, wat twee jaar geleden gestopt was omdat dat volgens protocol normaal altijd zo gaat. En daar ben ik mee gestart maar hij zei ook, we gaan na 2 maanden een scan doen en als het dan niet heeft aangeslagen dan moeten we aan de chemo. En dat was iets wat ik eigenlijk niet wilde en ik ben dus verder gaan kijken en zodoende ben ik bij dr. Gorter terecht gekomen en ik heb toen een intakegesprek gekregen, en ja toen ging ik daar gewoon voor. Dat was voor mij duidelijk.

VO1:

Dr. Gorter ondersteunt Jacqueline in haar keuze de chemo uit te stellen

Dr. Gorter zegt:

Ik zeg nooit nee tegen chemotherapie maar als het verantwoord is zeg ik, laten we het opschuiven. Laten we doen wat wij doen, de lokale hyperthermie, de dendritische cellen en goed vinger aan de pols en maar voor 6 tot 8 weken opschuiven. En dan kijken of wat wij doen intussen aanslaat. Het is ook zo, iedere chemo is immuun onderdrukkend, immune surpressed, en daardoor als we aan de ene kant het immuunsysteem willen verbeteren in de kankerafweer, is het natuurlijk ook niet direct logisch tegelijkertijd iets te doen wat weer voor een deel het effect van de therapie onderuit kan halen.

VO2:

Jacqueline krijgt wisselende reacties op haar keuze voor dendritische celtherapie, maar als verpleegkundige die jarenlang zelf op een oncologische afdeling heeft gewerkt, weet ze heel goed waarom ze chemo weigert. Haar familie steunt haar wèl hier in.

Jacqueline zegt:

Er zijn mensen die zeggen hartstikke goed van je. Moet  je doen. En ze zijn daar inderdaad veel verder dan in Nederland. En er zijn ook mensen die zeggen helemaal niets. En de mensen die met de oncologie bezig zijn houden zich beetje op de vlakte. Omdat ze eigenlijk denk ik niet zo goed weten hoe ze daar mee om moeten gaan, of niet genoeg ervan af weten waarschijnlijk. Ik denk dat dat ook heel belangrijk is. Ik denk als ze zich erin verdiepen dat er dan veel meer kennis komt en begrijpen waarom ik die keuze gemaakt heb.

VO3:

Jacqueline start september 2009 met de behandelingen. Ze verdraagt deze prima, al is de koortstherapie wel zwaar voor haar want Jacqueline heeft altijd al een hele lage lichaamstemperatuur gehad. 

Jaqcueline zegt:

Ik heb normaal gesproken als ik niet ziek ben en ik heb een flinke griep te pakken dan heb ik ook geen koorts. Voor mij is 37.5 koorts. Dus ik ben niet zo snel met koorts. Ik heb een vrij lage temperatuur, dus ik zit bijna 2 graden boven de uitgangswaarde nu. Dus als ik 38.8 of 37.8 heb dan ben ik doodziek, dan ben ik net zo ziek als iemand die 40 heeft. Dat is altijd zo geweest. Dit is voor mij vrij hoog, verhoudingsgewijs dan.  En als ik dan die prik krijg dan zit ik vanavond als ik thuis ben op 8.6, 8.7. Dus dat gaat wel weer verder omhoog na die prik van de dendritische cellen.

VO4:

Omdat patienten die in het Medisch Centrum Keulen zelden nog vers tumorweefsel hebben wordt, vooraf aan de injecties met de dendritische cellen, altijd een vorm van hyperthermie toegepast.

Dr. Gorter zegt:

Als je kankercellen onder stress brengt door ze te verwarmen of wanneer ze sterven dan zijn ze heel veel  beter zichtbaar voor het immuunsysteem. Dus dat is een hele belangrijke functie van koorts of verwarming van kankercellen in de oncologie. En daardoor kunnen  die dendritische cellen die we dan geven veel beter kankercellen waarnemen. Wij hebben bij ongeveer  een half procent van alle patiënten die hier komen nog toegang tot tumorweefsel.  Bij alle mensen die bij ons komen is geen tumorweefsel meer en dus vaccineren we met naïeve dendritische cellen, dat zijn cellen die niet zijn blootgesteld aan de tumoreiwitten van de patiënt. En toch hebben we hele goeie ervaringen. Want ook het “logen” of het “primen”, of met standaard peptiden, die ook vaak heel duur zijn, of door tumoreigen antigenen, blijkt dat dat  zonder deze ingreep ook werkt. Maar dan geloof ik, dan moet je deze tumorcellen onder heel veel stress zetten met een vorm van hyperthermie.

VO4:

Januari 2010 laat Jacqueline een scan maken en de uitslag is hoopgevend

Jacqueline zegt:

De levermetastases die er waren zater er 5 plekjes op de lever en er zijn er nu 4 weg. En het plekje wat er nu nog zit is ook kleiner geworden. En het plekje bij het sleutelbeen is op de scan niet meer te zien. Dus dat is heel gunstig.

VO5:

Jaqueline gaat door met de behandelingen en een scan in mei 2010 toont dat de tumor in de lever nog verder is verkleind.

Jacqueline zegt:

Januari heeft een scan laten zien dat er heel veel verbetering was, dat een aantal plekjes ook weg waren in de lever. We zijn doorgegaan omdat er nog een grotere zit. En nu heb ik dat 4 maanden gecontinueerd en nu blijkt dat die grootste, die was iets groter en die is nu 1 centimeter. Dus dat is weer minder, weer kleiner geworden. Dus dat is heel gunstig.

 

Kees vraagt: Hoe gaat het met je vrouw?

 

Aziz  zegt:

Nu gaat het beter maar thuis is ze soms heel depressief en…

Jacqueline zegt:..ja ik ben vaak verdrietig

Aziz zegt:  dan sla ik een arm om haar heen, maar soms, zoals vandaag heeft ze een goeie dag, , betere week maar soms in 1 keer….vermoeiend, vermoeiend

Jacqueline zegt:

Vanaf mijn pubertijd heb ik last van depressies. Dat zit in de familie bij ons. Ik ben heel erg zwaarmoedig soms, niet altijd, maar ik zie heel vaak het negatieve van dingen, te vaak. En dan kan ik het ook niet omdraaien naar het positieve. Dus dan zit ik maar in die negatieve spiraal. Dat heeft te maken met die depressiviteit die ik af en toe heb.

VO6:

Omdat Jacqueline door die depressiviteit de spanning van kanker te hebben moeilijk aankan gaat ze, na overleg met Dr. Gorter, naar dr. Vogl in Frankfurt

Jacqueline zegt:

Er is nog een restje over van de uitzaaiingen, een klein stukje en dat gaat dr. Vogl nu weg laseren. Ik krijg er geen chemo bij, dat hebben ze bekeken en laseren is voldoende en in principe moet het dan allemaal weg zijn. Leverwaarden zijn normaal, tumormarkers zijn gezakt. Alleen dat laatste stukje nog even. Ik voel me ook goed. Iedereen zegt dat ook tegen me. Ik voel me ook goed. Ik heb genoeg energie, ik doe alles, dus in principe….het is dat de dokter zegt dat ik dat heb want anders zou ik het niet eens weten denk ik.

VO7:

De meeste patiënten die bij dr. Vogl komen hebben een veel grotere tumorload dan Jacqueline en hebben meestal eerst chemo nodig. Bij Jacqueline is  de tumor zo klein en ligt heel oppervlakkig dat 1 behandeling met laser voldoende moet zijn.  Dr. Gorter en dr. Vogl maken al jaren met succes gebruik van elkaars specialisatie. Dr. Vogl behandelt vooral met TACE, een vorm van lokale chemo embolisatie en RFA en LITT , waarbij  tumoren worden verwijderd door laserstralen. Vooraf en na deze behandelingen krijgen patiënten dan bij dr. Gorter in Keulen een vorm van hyperthermie.

Dr. Gorter zegt:

We collaborate since 2002 and our collaboration and experiences have always been very positive. What we do is that patients on their way to Frankfurt we treat them with a local hyperthermia to the area which will be treated. Usually it’s the liver. Then they will be treated here by professor Vogl and on their way bback we treat once more with local hyperthermia, so that we sandwhich the treatment of professor Vogl. And our experience is when patients can do this they seem to tolerate even better and it looks like it gives a longer and better benefit. But ofcourse this is an observation. Comparising studies are not done, but our strong impression is a clear and strong benefit to add local hyperthermia.

 

Prof. Vogl zegt:

I think the experience we have so farform patients from doctor Gorter and other collegaes, we personally don’t perform it, but we have patients who had an additional treatment of hyperthermia and our strong impression is that those patients have a two point improval. First of all in their quality of life, it looks like following the chemo and embolisation life is better. And positive is also the outcome

 

VO 8: De behandeling bij dr. Vogl valt Jaqueline erg tegen en weken daarna heeft ze er nog last van.

Jacqueline zegt:

Dr. Vogl heeft dus bij mij die tumor in de lever gelaserd. En dat ging op het moment dat dat geberude een paar keer niet goed omdat hij niet op de goede plek zat. En daardoor heb ik meer pijn, meer napijn gehad en behoorlijke blauwe plekken gehad en dat heeft een week of drie aangehouden die pijn en heel langzaam is dat overgegaan. En op dit moment is het allemaal weer prima in orde en de tumor is weg. Dus.  Het is allemaal verder goed gegaan. De procedure ging op dat moment even wat moeizaam maar het uiteindelijke resultaat is wel goed gegaan. Ik ben wonderbaarlijk hersteld, of hersteld, ik ben eigenlijk fitter dan ik was voor de diagnose.

VO9: Jacqueline is nu klinisch kankervrij en blij met haar keuze vorig jaar geen chemo te hebben genomen. En ook is ze blij met de steun die ze altijd van dr. Gorter en van haar familie heeft gekregen. Om een recidief tegen te gaan blijft ze wel nog even doorgaan, ondanks dat ze het bijna allemaal zelf moet betalen. 

Bas zegt:  Ze wordt weer beter dus daar gaat het uiteindelijk toch om….

Jacqueline zegt: met ups en downs

Bas zegt: ja met ups en downs, maar daar kan je niks aan doen. Maar ze krijgt meer energie, ze gaat weer dingen doen. Het gaat gewoon steeds beter. Kijk maar ze lacht weer, ze staat lekker eten te maken, dus ja dat is toch goed.

VO 10: Jacqueline vindt het wel jammer dat haar eigen oncoloog, ondanks de prima resultaten bij haar,  nog steeds heel  gereserveerd staat tegenover de behandelingen in het Medisch Centrum Keulen.

Jacqueline zegt:

Hij vindt dat ik zelf moet doen wat ik denk dat goed is. Hij laat me daarin ook vrij. Hij ziet ook aan bepaalde uitslagen dat het goed gaat. En hij zegt ook dat ik daar mee door moet gaan. Maar verder laat hij zich daar niet over uit. Hij zegt niet dat het een goede therapie is. Hij zegt niet dat het onzin is. Hij laat me daar helemaal vrij in. En ja dat vind ik wel goed. Het is alleen jammer dat hij niet inziet dat het een goeie therapie is. Ze zijn nog niet zover de oncologen dat ze daar voor de volle 100% achter staan maar ik hoop dat dat gauw komt.

VO 11:

Meer informatie over dendritische celtherapie en hyperthermie kunt u vinden op de websites van kanker-actueel.nl en het Medisch Centrum Keulen.

koortstherapie, hyperthermie, dr. Vogl, Radio Frequency Ablation, RFA, dendritische celtherapie, BRCA2, BRCA1, erfelijke borstkanker


Plaats een reactie ...

Reageer op "Borstkanker: ervaringsverhaal Jacqueline"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederkanker: Marijke >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkankerpatiente en wetenschapster >>