Van Dimitri, de zoon van Tjitte kregen we de verdrietige boodschap dat zijn vader afgelopen maand (juni 2001) is overleden aan de uitzaaiïngen van zijn prostaatkanker. Het onderstaande verhaal, hoewel erg interessant en hoopvol, is dus voor Tjitte toch te optimistisch geweest. We wensen Dimitri en verder familie heel veel sterkte met het verwerken van het verlies van Tjitte.

d.d. oktober 2000: Van Tjitte de Jong kregen we het volgende verslag van zijn ervaringen met prostaatkanker en een nieuwe bevriezingstechniek:

In kanker actueel las ik uw verhandeling over prostaatkanker. Er was voor mij weinig of niets nieuws te lezen. Bij mij is in 1999 prostaatkanker geconstateerd. In eerste instantie zou ik mij laten opereren daarna bestralen omdat interne bestraling (Brachy) bij mij niet mogelijk was. Ik ben een half jaar aan het zoeken geweest ( had wel hormonenkuren tijdens die zoektocht) en ben toen tot het besluit gekomen om naar Amerika te gaan en daar heb ik de behandeling Targeted Cryoblation ondergaan, dat is bevriezen. Het is gedaan in het grootste ziekenhuis van de VS nl het Presbyterian in New York. Een ziekenhuis met 6200 artsen en 12.500 mensen in de verpleging. Het geeft je geen of heel weinig lichamelijke problemen en inmiddels zijn er 5 jaar cijfers (onderzoek) beschikbaar die geven aan dat deze behandeling een percentage van 87 % overleven met een < 4 PSA..

Hierbij Tjitte's verhaal

Targeted Cryoblation. Een bevriezingstechniek bij prostaatkanker Door Tjitte de Jong

HOE IK KWAM TOT ANDER INZICHT BIJ DE BEHANDELING VAN PROSTAATKANKER, WAARBIJ INTERNET EEN GROTE ROL SPEELT.
Mijn verhaal start in april/mei 1999. Ik constateer een aantal malen bloed in mijn sperma dat met een medische term hemospermie wordt genoemd. Ik ga hiervoor naar mijn huisarts en vertel hem mijn bevindingen. Hij stelt mij in eerste instantie gerust en zegt dat zoiets wel vaker voorkomt omdat er ook sprake kan zijn van een ontsteking van de prostaat, de zaadblaasjes of de plasbuis. Toch verwijst hij mij door naar de uroloog.
Ik maak een afspraak in het ziekenhuis en tijdens het eerste onderzoek (rectaal toucher) vindt de eerste uroloog een verdenking. Tijdens de bloedtest die direct daarna wordt gehouden blijkt het PSA gehalte 7,5 te zijn en 4 is normaal daardoor is verder onderzoek noodzakelijk. Ik maak een afspraak voor prostaatbiopsie. De tweede uroloog stelt een slecht gedifferentieerd prostaatcarcinoom vast met een Gleason van 8 op de schaal van 10. (Gleason is de mate van kwaadaardigheid) Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek met uroloog drie en die vertelt mij de slechte boodschap. Ik had vooraf aan hem gevraagd of ik mijn memorecordertje aan mocht zetten tijdens ons gesprek en dat vond deze arts goed. Ik kan iedereen adviseren dat ook te doen omdat er in zo'n belangrijk informatie-gesprek, waarin je hoe rustig je normaal ook bent, toch belangrijke dingen aan je aandacht (kunnen) ontsnappen. Ik luister later nog enige malen naar zijn toelichting op wat men gevonden heeft en alles wordt dan veel duidelijker. Daarna tik ik zijn voorstel uit. Hij vertelt mij dat men in het biopt in één "hapje" van de zes, iets kwaadaardigs heeft gevonden en men mij daarom een zeer goede kans geeft op herstel bij een operatie. Als ik vraag naar andere mogelijkheden komt bestraling aan de orde maar de nadruk ligt heel sterk op verwijderen van de prostaat (radicale prostatectomie).
Op de betreffende afdeling van het ziekenhuis maak ik een afspraak voor de voorgestelde behandeling. Achteraf blijkt gelukkig, wat mij betreft, dat de operatie niet op korte termijn te kunnen worden uitgevoerd en wordt half oktober afgesproken.

In een onderzoek dat is gepubliceerd in juni 2000 in Journal of the American Medical Assiocation en dat is gehouden onder 504 urologen en 559 radiologen bleek dat deze artsen in 9 van de 10 gevallen en prostaatbehandeling voorstellen waar men zelf in is gespecialiseerd. "Until we learn more about current options, the process of deciding whitch treatment method to use is similar to flipping a coin " schrijft Timothy Wilt.
Hij schrijft dat patienten niet te veel moeten vertrouwen op voorstellen van artsen bij het maken van een besluit. Hij adviseert artsen ook te kijken naar vervolg onderzoek over de ziekte. Hij spoort ze aan meer te kijken naar de resultaten van andere studies omdat die helder kunnen maken wat de beste aanpak is.

In de Haagsche Courant zie ik tijdens die wachtperiode een uitnodiging waarin het Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag drie keer op zaterdagmorgen voorlichting geeft over prostaatkanker en alle facetten die met die ziekte te maken hebben. Ondanks de afspraak met het ziekenhuis ga ik er toch naar toe. Wat een goed initiatief van dit ziekenhuis. Ik zie heel veel lotgenoten, vaak met partner, in ieder geval waren er veel meer "geinteresseerden" dan ik had verwacht. Van veel belang was de mondelinge maar ook en vooral de schriftelijke informatie die ik daar te pakken kreeg. Daar vond ik o.a. ook een artikel met als kop: Brachytherapie is vriendelijker voor de patiënt. Daar wil ik meer van weten, bedenk ik. Internet, waarmee ik nog niet zo lang bezig ben geeft mij (te) veel informatie als ik brachy intik en dan is het voor een leek moeilijk sites die echt relevant zijn uit te kiezen en te lezen ook al omdat veel artikelen in het Engels zijn gesteld en mij toch extra inspanning kosten. (Brachy is het Griekse woord voor dichtbij en men kan een kankergezwel van dichtbij behandelen dmv een radioactieve bron die rond of in de tumor wordt gebracht en de omgeving daardoor gespaard wordt)
Ik bespreek mijn voornemen om brachy te onderzoeken met mijn huisarts en vraag om een second opinion verwijzing en die gaat daar natuurlijk mee akkoord. In de volle overtuiging dat bij het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) als kankerziekenhuis brachy zeker zal worden toegepast maak ik een afspraak in Amsterdam, ……neen dus.
In een gesprek met de uroloog/oncoloog en een paar weken later met de radioloog wordt mij duidelijk gemaakt dat brachy geen goede optie voor mij is. Maar wat ik daar wel ondervind is in de gesprekken de kwaliteit van beide artsen die ik consulteer en de rust en de tijd (beide artsen samen zeker 1 ½ uur) die men heeft voor mij. Ik heb mij nooit één moment opgejaagd gevoeld, fantastisch…… Alles weer op een band zodat ik die nog eens kan naluisteren. Ook hier tik ik de gesprekken uit. Mijn beeld wordt steeds helderder en kom voor mijzelf tot een besluit in ieder geval niet te laten opereren en dat bespreek ik met mijn huisarts. Hij is het met mij eens. Ik bel onmiddellijk met het ziekenhuis en zeg de operatie af en bevestig d.m.v. een brief dat telefoongesprek.

Als ik in februari 2000 een artikel in Elsevier lees met als titel "De overbodige operatie" ben ik tevreden dat ik mijn eigen weg ben gegaan. Prof. Dr. Fritz Schröder zegt in dit artikel, en hij verricht de meeste prostaatoperaties per jaar in Nederland, dat ze vaak zinloos zijn. Hij schat dat meer dan de helft van zijn operaties onnodig zijn. En alsof deze operaties al niet dramatisch genoeg zijn houden de mannen er vaak impotentie aan over en moeten velen hun verdere leven met een luier door het leven.

Inmiddels heb ik nog steeds geen rechtstreeks contact gehad met iemand die brachy uitvoert. Internet brengt ook hier weer uitkomst. Ik vind de naam en telefoonnummer van Prof. Dr. J.J. Battermann van het UMC en hem bel ik op. Ik krijg hem rechtstreeks aan de telefoon en ik kan mijn dossier opsturen en een afspraak maken. Hij adviseert ook "niet doen". Een tegenvaller maar duidelijk is dat ik die mogelijkheid dus niet verder hoef te onderzoeken.
Voor ik naar hem toe ga vraag ik mijn data (dossier) op bij het Ziekenhuis. Wat blijkt, dat heeft verzonden naar het Rode Kruis Ziekenhuis omdat men er vanuit was gegaan, zonder mij daar overigens naar te vragen, dat ik in het Rode Kruis ziekenhuis verder zou gaan met de behandeling.
In de brief met de bevestiging van het telefoongesprek over het afzeggen van de operatie heb ik er met geen woord over gerept. Zeer slordig. Mijn privacy geschonden en nog steeds weet ik niet zeker of het ziekenhuis mijn data (gegevens) terug heeft gehaald bij het Rode kruis Ziekenhuis.

Met de radioloog van het AvL spreek ik af en ik kies dus voor bestralen, in eerste instantie in het AvL, maar in een later stadium spreken we af het toch maar in Den Haag te doen. Het is een hele belasting om 30 keer via de A4 naar Amsterdam te rijden. We beginnen met een 3 maanden hormonenkuur vóór de bestraling start. Hij zal ook voor mij zoeken naar de beste bestralingafdeling in het Haagse. Het lijkt allemaal geregeld.
De eerste "hot flashes" (opstijgingen) komen begin december en ook mijn gewicht neemt zienderogen toe wat ik daar ook tegen doe maar verder is daar best mee te leven. Eind december maak ik toch vast maar een afspraak in het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag met de radioloog. Met haar bespreek ik de verdere gang van zaken en laat ook mijn PSA vaststellen. In de week voor Kerst kan ik bellen en de PSA is gezakt naar 2,6. Ik ga de feestdagen wat meer gerust tegemoet. Inmiddels is de informatie over mijn ziekte fors gegroeid en ik weet ook niet goed wat ik met al die informatie moet doen. Een arts die ik spreek zegt: je weet er meer van dan ik.

Dan zie ik in januari 2000 een lovend artikel in Doctor's Guide over cryoblation (golden standard). Aaron Katz M.D. van het Columbia Presbyterian Hospital in New York vertelt over deze nieuwe manier van cryosurgery en dat intrigeert mij. Uit zijn onderzoek blijkt dat 97 % van mannen die niet succesvol zijn bestraald, wat overigens bij mij niet het geval is, na 2 jaar nog ziektevrij zijn.
(Inmiddels is er kortgeleden, mei 2000, een nieuw onderzoek gepubliceerd met ook onderzoeksdata van 5 (vijf) jaar. Hierbij bleek dat uit een onderzoek onder 975 patiënt studies dat 63 % na 5 jaar een PSA score had van < 1. De "golden standard" behandeling had echter een percentage van 82 % na 5 jaar. Daarbij komt dat cryoblation minimale bijeffecten heeft op je gezondheid en, voor mij heel belangrijk, maar een heel klein percentage mannen heeft incontinentieproblemen.

Gelukkig heb ik een kennis in NY wonen en die zocht voor mij uit hoe ik in contact kon komen met dr Katz en dat lukt vrij snel. Hij is verbonden aan het CPMC. Ik krijg zijn e-mail adres en de eerste contacten worden gelegd. Het Columbia Presbyterian Medical Center is een heel groot en beroemd ziekenhuis in de USA.

Zijn eerste e-mail krijg ik begin februari waarbij hij om meer gegevens van mij vraagt en ook mijn pathologie slides die wil hij opnieuw laten bekijken voor hij besluit mij te gaan behandelen. Die haal ik op in het Ziekenhuis. De data over gezondheid (PSA inmiddels 0,6) zijn gemakkelijk als attachment te verzenden per e-mail. Dat geldt niet voor de slides, die verstuur ik met de post. Ook laat ik een vertaling maken van conclusies van de Klinisch Patholoog van het Ziekenhuis.

Inmiddels gaan de voorbereidingen voor de bestraling door maar door de 0,6 PSA is er voor mijzelf wat minder druk. Voor ik besluit over te gaan tot bestralen wil ik eerst de "boodschap" uit Amerika weten. Er wordt nog een scan gemaakt in het Westeinde Ziekenhuis en daaruit blijkt alles oké te zijn. De bestraling zou voor mij minimaal belastend zijn voor andere delen dan de prostaat, de computer heeft dat uitgerekend, knap !! Deze specialist laat mij zien hoe de bestraling gedaan zal worden. Ik loop inmiddels al met kruisen op mijn buik maar weet nog niet of ze nodig zijn.

Ik vraag de radioloog met enige schroom een paar dagen uitstel om te starten met de bestraling omdat ik nog geen bericht heb uit de USA. Dat is totaal geen probleem. Ze vindt het geloof ik wel goed dat mensen zo als ik voor zichzelf opkomen. Ook weer zo'n fantastische dokter !!!!

Ik stuur nog een mailtje naar dr Katz met mijn beslis-probleem en enige dagen later vind ik in mijn mailbox een boodschap, allright kom naar NY ik ga je behandelen ga niet bestralen. Omdat ik geen miljonair ben geeft hij mij ook een circa-prijs voor de behandeling, daar had ik om gevraagd. Hij meldt mij tevens dat de Glaeson score niet 8 maar 9 uit 10 is. Hij mailde: I can tell you that radiation is NOT that effective for Glaesons 9 tumors, whereas cryosurgery can eradicate (uitroeien) these cells.
Ook een pre is indien de kankercellen onverhoopt toch weer terug zouden komen dat de hele procedure kan worden herhaald.

Ik maak een afspraak met de secretaresse van dr Katz en dan blijkt dat de behandeling pas half juni mogelijk is dus moet er nog maar een hormonenkuur tegenaan. PSA blijft op 0,5/06 staan. Wel spreek ik af met NY dat de vooronderzoeken zoveel mogelijk in Holland zullen worden gedaan en ik ze zal opsturen. Voorwaarde is, meldt ze, dat ze moeten zijn afgenomen binnen 60 dagen voor de behandeling. Ik spreek tevens af dat ik, ook al in verband met de verpleegprijzen in de USA, niet in het ziekenhuis blijf maar na afloop weer naar mijn hotelkamer ga.

Een specialist uit het Ziekenhuis die ik consulteer voor de jaarlijkse controle met een andere specialisatie (maag-darm) vertel ik wat ik van plan ben te gaan doen. Hij raadt het mij af om bij zo'n lage PSA met de behandeling te beginnen; dan sluipt enige onzekerheid bij mij binnen. Mijn huisarts daarentegen, waar ik dat mee bespreek, moedigt mij juist aan om het wel te doen en naar Amerika te gaan.

In het tweede deel van juni ben ik in New York behandeld. Ik had één en ander veel te licht opgenomen en was dan ook ontzettend blij dat ik mijn zoon bij mij had, wat had ik zonder hem moeten beginnen. Twee dagen voor de behandeling moest ik op het spreekuur komen en daar hebben wij kennis gemaakt met dr Katz en hij heeft een kort onderzoek verricht (rectaal toucher) Twee dagen later was de D-Day.
Vooraf dacht ik sta na een uurtje weer buiten en dat was niet wat er gebeurde. De voorbereidingen begonnen om 9 uur en ik was om 13.00 uur weer op de recovery afdeling. Omdat ik toch wat kleine ongemakken kreeg moest ik ook nog een nachtje op de afdeling advanced recovery blijven en dat is achteraf een goede zaak geweest, alhoewel ik dat in eerste instantie absoluut niet wilde. De volgende morgen met de taxi terug naar onze hotelkamer die een ziekenkamer werd.
De behandeling is een vervolgvorm van cryosurgery en heet: Targeted Cryoblation. De procedure combineert cryosurgery met ultrageluid en temperatuur monitoring die de arts de mogelijkheid geeft te kijken naar het vriesproces en daarbij kan beoordelen hoe het staat met de veiligheid en de doeltreffendheid.
Je wordt plaatselijk verdoofd, vanaf je middel, je blijft dus "wakker" en kunt horen wat er gezegd wordt. Eerlijk gezegd kan ik er weinig meer over vertellen dan de stem van Dr. Katz die zegt: 1 and 8, 2 and 3, 5 and 6 enz. Je voelt in ieder geval geen pijn. Een dunne katheter die warme vloeistof circuleert wordt in de pisbuis geplaatst om de blaas te beschermen tegen bevriezen. Daarnaast gaan smalle sondes (8 stuks) door insnijdingen in de huid in de prostaat. Vloeibaar argongas, dat zich bevindt in de punt van de sonde (s) bevriest de prostaat en de zachte delen (tissues) en dat gas heeft binnen een paar seconden een bereik van min 40 graden. Na tien minuten is de eerste gang klaar direct daarna gebeurd alles nog een keer om zeker te zijn dat alle kankercellen are killed. Totaal duurt het ongeveer 2 uur volgens de publicatie van dr. Katz. (bij mij zeker langer) Wat mijzelf betreft heb ik geen echte zware lichamelijke klachten (gehad). Alleen op de plaats waar de sondes naar binnen zijn gegaan was de huid blauw en gevoelig.

Na drie dagen voor controle naar dr Katz voor het verwijderen van de katheter en het schoonmaken van de blaas. De doctor was zeer tevreden, alles is voortreffelijk verlopen. Ik zal over een paar maanden mijn PSA maar weer eens laten meten in Holland maar ik ben er van overtuigd dat het goed zit. (Inmiddels PSA opnieuw vastgesteld en is 0,2 en met dat percentage was ik heel blij.

Zoals eerder geschreven het Columbia Presbyterian Medical Center is een heel groot en beroemd ziekenhuis in de USA. Er werken 6200 artsen en 12500 employees. Groot maar fantastisch wat een verzorging wat een klasse. Toen ik een paar weken thuis was kreeg ik al een eerste mailtje van de behandelend arts met de vraag: hoe gaat het met je en dat deed mij heel goed. Absoluut geen kille, zakelijke benadering; juist het tegengestelde, iedereen was bezorgd en hulpvaardig.
Naast het medisch centrum is ook het Centrum voor Holistische Urologie (biologische-filosofische theorie) onderdeel van dit ziekenhuis. Zonder winstoogmerk worden allerlei alternatieve onderzoeken waar men mee bezig is op internet gepubliceerd. Ik heb een foldertje meegenomen met als titel: Curcumin could be "Spice of Life" to prostate cancer patients. Dit is een onderzoek van dr Thambi Dorai waarin hij uitleg geeft over het alternatieve geneesmiddel curcumin (geelwortel). Voor iedereen die met prostaatkanker wordt geconfronteerd aan te raden om hier kennis van te nemen.

EPILOOG.
Ik ben ontzettend blij met internet en ook met mijn huisarts die positief met mij mee heeft gedacht over deze behandeling. Natuurlijk heeft het hem (huisarts) wat extra tijd gekost maar ik vertrouw erop dat hij er wat goede informatie voor terugkrijgt. Ik denk normaal verder te kunnen leven en ben er nog steeds van overtuigd dat dit voor mij de beste keus was.
Incontinentie problemen heb ik niet en dat is voor mij een hele geruststelling.

Internet kan voor huisartsen/specialisten wellicht wat vervelend zijn Voor mij is het, ik heb natuurlijk enig risico genomen, daar ben ik mij van bewust, de weg geweest die ik met de hulp van God wilde gaan.

Schrijver is 67 jaar, gepensioneerd en verder redelijk gezond. In z'n vrije tijd is hij heel actief in het vrijwilligerswerk.

Op de pagina kankersoorten onder prostaatkanker en bevriezingstechniek staat een persbericht van een bedrijf dat de bevriezingstechniek uitvoert en studie naar heeft gedaan. Inclusief adressen waar verdere informatie te krijgen. Inmiddels weten we dat in de VU deze techniek ook wordt toegepast, ook bij andere kankersoorten en wellicht nog in andere ziekenhuizen in Nederland, maar dat gaan we navragen.

Contactadressen
Verdere inlichtingen over prostaatkanker (hoewel over voeding en suppletie ben ik bang dat ze weinig of niets van afweten) kunt u krijgen bij:

Stichting Contactgroep Prostaatkanker
P/a de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen
Sophialaan 8
1075 BR Amsterdam
Tel. 020-5700545

Over aanvullende voeding/suppletie bij prostaatkanker kunt u inlichtingen krijgen bij:

Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker (SNFK)
Tel: 020-5304933
Email: info@snfk.nl

ervaringsverhaal, prostaatkanker


Plaats een reactie ...

Reageer op "Prostaatkanker: ervaringsverhaal: Tjitte"


Gerelateerde artikelen
 
radiotherapie prostaatkanker prostasol enzalutamide preventie bestraling diagnose voeding immuuntherapie abiraterone PSA borstkanker overall overleving ervaringsverhaal complementair

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederkanker: Marijke >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: Vrouw van 29 >>