Leukemie. AML - Acute Myeloide Leukemie. H. bereikt volledige remissie van zijn Acute Myeloide Leukemie na chemokuren met Vidaza en daarna met voedingssupplement Metavo.

Het verhaal van H. is zijn verhaal en zijn verantwoordelijkheid. Lees ook onze disclaimer.

10 februari 2024: Meneer H. is 8 februari 2024 in alle rust thuis ingeslapen in nabijheid van zijn familie. Zie deze rouwkaart: 046-Kaart-Hein Pekelharing_digitaal

3 oktober 2023: Meneer H. liet mij weten dat er toch weer sprake is van verslechtering van zijn bloedwaarden die duiden op recidief van AML - Acute Myeloide Leukemie. Hij ziet geen heil meer in de injecties met Vidaza - Acacitidine en houdt het voorlopig toch maar bij de voedingssupplementen en de Metavo (werkzame stof Avocatine-B).

Hier de -email die ik van hem kreeg gisteren 2 oktober 2023:

Bij een routine bloedonderzoek in juli bleek dat de bloedwaarden daalden en moesten we concluderen dat AML weer terug was.
Waarschijnlijk een gemuteerde variant, die zich ook door Metavo niet laat stoppen.

Met aangepaste Supplementen, leek de daling te vertragen, maar een meeting vorige week toonde verdere dalingen van de bloedwaarden.
Weer terug naar de Vidaza chemotherapie is, afgezien van de slechte levenskwaliteit, ook geen kansrijke optie.
Wel ga ik door met de Supplementen, die houden mijn gezondheid zo veel mogelijk op pijl.

Ik geniet zo lang mogelijk, van mijn relatief nog goede levenskwaliteit met leuke dingen.
Vorige week nog een heerlijke zeiltocht over de Waddenzee en de vele andere activiteiten.
Eens zal ook dat niet meer kunnen, maar dan heb ik toch vier maal langer geleefd dan de Oncologie verwachtte.

met vriendelijke groeten

H.........

18 april 2023: het blijft heel goed gaan met meneer H. Hij heeft al enkele mensen geholpen aan de Metavo (werkzame stof Avocatine-B), maar liet mij weten dat hij er bijna doorheen is en mensen het nu zelf moeten bestellen.

Hier de e-mail die ik gisteren van hem kreeg:

Beste Kees,

In mijn verhaal: https://kanker-actueel.nl/ervaringsverhaal-aml-acute-myeloide-leukemie-h-bereikt-volledige-remissie-van-zijn-acute-myeloide-leukemie-na-chemokuren-met-vidaza-en-daarna-met-voedingssupplement-metavo.html
schrijf ik dat ik nog wat Metavo op voorraad heb, maar inmiddels raak ik er aardig doorheen.
Dus neem dat stukje tekst er maar uit.

We hebben al rond gekeken naar een importeur voor Metavo in NL, maar SP Neutra moet eerst nog wat aan hun documentatie sleutelen voordat ze het hier ook kunnen declareren als een food supplement in lijn met de Europese richtlijnen.

Met mij gaat alles heel goed; AML raakt steeds meer in de achtergrond en ik geniet mijn nieuwe leven.

vriendelijke groeten,

H...........

23 december 2022: H. kreeg weer een uitstekende uitslag. Zijn bloedwaarden zijn inmiddels allemaal binnen normale waarden. Hij heeft zijn bloedwaarden aan mij opgestuurd maar uit privacy overwegingen kan ik die niet hier laten zien.

Maar dit schreef H. mij gisteren via e-mail:

Beste Kees Braam,

Vandaag zag ik bij het S......, dat mijn nieuwste bloedwaarden van gisteren al op mijn pagina stonden.
Ik heb de, voor mij belangrijkste, bloedwaarden even in een grafiek samengevoegd en als PDF gedownloaded, zie aanhang,

Hierbij is duidelijk zichtbaar dat sinds ik in mei met Metavo begon, het bloedbeeld zich steeds verder heeft verbetert en nu ruim binnen de Norm-waarden is.

AML verdwijnt in de achtergrond en ik voel me prima!

Inmiddels heeft zich een nieuwe AML patiënt bij mij gemeld n.a.v. mijn artikel en ik heb hem vast op weg geholpen met Metavo tot zijn eigen bestelling uit Canada geleverd is.

Je doet met jouw site belangrijk werk!

Ga zo door!

We wensen je vast een mooie Kerst en een gelukkig en gezond 2023

M... & H...

4 oktober 2022:

Afgelopen jaar had ik enkele malen contact met H. Hij had in oktober 2020 de diagnose AML - Acute Myeloide Leukemie gekregen met een levensverwachting van enkele maanden tot maximaal een jaar met een belasting van blasten van 27 procent in zijn bloed. Met hulp van chemokuren (injecties met Vidaza - Acacitidine) plus een aantal voedingssupplementen hield hij de AML onder controle tot voorjaar 2022. Maar de bijwerkingen eisten steeds meer hun tol. Hoewel zijn blasten in het bloed nog maar 1 procent waren op dat moment was de kwaliteit van leven niet al te best door de bijwerkingen.

Voorjaar 2022 hoorde hij over het voedingssupplement Metavo (werkzame stof Avocatine-B) dat bewezen had effectief AML - Acute Myeloide Leukemie te kunnen bestrijden. In overleg met zijn hematoloog heeft hij de Vidaza afgebouwd afgelopen half jaar en is inmiddels alleen verder gegaan met Metavo plus wat extra voedingssupplementen waaronder probiotica - melkzuurbacteriën om zijn darmflora te laten herstellen.

Afgelopen week liet hij me weten dat hij in een volledige remissie is wat betreft zijn AML - Acute Myeloide Leukemie en hij voelt zich als herboren. Heeft weer veel meer energie, is weer volop actief met van alles en nog wat en het lijkt erop dat de Metavo de laatste leukemiecellen heeft doen verdwijnen.

H. wilde graag zijn verhaal vertellen om zo andere mensen met AML - Acute Myeloide Leukemie te stimuleren.

Hieronder H. zijn verhaal. De links in het verhaal heb ik zelf aangebracht.

AML, een volledige remissie en Metavo om de Leukemie te laten verdwijnen.

Inleiding

In oktober 2020 werd ik / H. (Volledige naam bij redactie bekend) door mijn huisarts naar het ziekenhuis verwezen. Daar werd, behalve een zware Streptococcus Agalactiae ontsteking in mijn linker knie, ook een Acute Myeloïde Leukemie gediagnosticeerd. Een wereld stortte voor ons ineen en omdat het aantal Myeloïde blasten in mijn bloed al 27 % bedroeg was mijn resterende levensverwachting niet meer dan enkele maanden hoogstens een jaar. Schijnbaar hopeloos, dus.
Beenmergtransplantatie was voor mij, wegens mijn te hoge leeftijd (60+) geen optie, maar ik kon wel chemotherapie krijgen om mijn leven nog wat te ¨verlengen¨. Alleen Vidaza (een Acacitidine) kan de leukemie niet genezen, maar wel vertragen.
(Met Vidaza prikken en een gelijktijdige inname van Venetoclax is sinds 2021 wel een volledige remissie bereikbaar, maar dat is alleen mogelijk bij start van een behandeling en bij nieuwe patiënten met een nieuwe diagnose.)

Na veel wikken en wegen besloot ik het aanbod voor een chemotherapie toch aan te nemen en begon daar meteen al mee toen ik nog in het ziekenhuis lag.

De chemotherapie bestond uit een kuur van 2 prikken Vidaza per dag gedurende 7 dagen, daarna een pauze van 3 weken. Ik voelde me ellendig en van de vele bijverschijnselen was de misselijkheid het lastigste. Die kon ik wel verminderen door de inname van Ondansetron, maar daardoor ontstond steeds weer een hardnekkige constipatie die ik dan weer moest verminderen met probiotica - melkzuurbacteriën en/of macrogol-zouten; een steeds terugkerend en lastig probleem.
Pas veel later leerde ik dat Magnesium Hydroxide kauwtabletten uit de drogisterij ook snel en goed helpen tegen constipatie.

Parallel met de chemotherapie was ik ook gestart, op advies van arts-bioloog drs. E. Valstar uit den Haag, met 7 verschillende voedingssupplementen, om zo gezond mogelijk te blijven en dat doe ik nog steeds.

Toen na 19 dagen 24/7 infuus met antibiotica de ontsteking in mijn knie onder controle was mocht ik naar huis. Na een aansluitende kuur van 4 weken met Clindamycine antibiotica was de knie helemaal genezen. Tijdens dit proces nam ik tussendoor regelmatig probiotica - melkzuurbacteriën om mijn darmflora op peil te houden.

Het protocol voor Vidaza schrijft voor dat parallel als profylaxe een antibiotica gegeven dient te worden en daar zou ik, volgens protocol, nadat de knie helemaal genezen was, meteen mee moeten beginnen!

Maar arts-bioloog drs. Valstar wees me op een dubbelblind onderzoek in America (zie ref. 1) waar in 2002 al werd aangetoond, dat deze profylaxe volledig nutteloos is. Het enige meetbare resultaat was, dat een resistentie tegen antibiotica opgebouwd werd. Daar zat ik echt niet op te wachten en zo besloot ik, mede met mijn apotheker, die antibiotica niet in te nemen tot daarvoor een dwingende noodzaak aangetoond zou worden en die is er sindsdien niet meer geweest.

De 7 dagen Vidaza kuur heb ik tot april 2021 volgehouden, toen was mijn levenskwaliteit inmiddels zo ver gedaald en werd het me echt te veel. Ik besprak dit met de Hematoloog en ik ben toen overgestapt naar een 5 dagen kuur.

Die was ook wel zwaar maar mijn levenskwaliteit ging er weer wat op vooruit.

In april 2022 werd mijn aandacht gevestigd op een verhaal over Avocatine-B, een stofje wat voorkomt in Avocado´s en in staat zou zijn om de stamcellen van de AML te laten verhongeren zodat die daardoor niet meer kunnen uitbreiden. Dat zou dan een directe en punctuele bestrijding kunnen zijn die alleen de AML cellen belemmeren, wat de Vidaza chemotherapie niet kan omdat die ook goede cellen en de gezondheid in het algemeen negatief belast.

Ik vond op het Internet een artikel (zie ref. 2) waar aangetoond werd dat Avocatine-B de functie van het enzym VLCAD beïnvloed. Dit enzym is cruciaal voor de groei en de verspreiding van Myeloïde Leukemie kankercellen. Wordt het geblokkeerd dan krijgen deze kankercellen geen voeding meer.

Deze zelfde stof Avocatine-B zit ook in Metavo een voedingssupplement geproduceerd door SPNutraceuticals in Canada.

Ik wilde die Metavo gaan proberen. Maar om een resultaat ook echt te kunnen beoordelen vroeg ik eerst aan de hematologie om een beenmergpunctie te doen om de actuele stand van de AML te laten vaststellen.
Het beenmergonderzoek van 10 mei 2022 toonde aan dat het aantal blasten van 27 % in 2020 gedaald was naar nu nog maar 1 % ! Dat was ook voor de hematoloog een grote verrassing!
Ik had dus met de Vidaza en samen de voedingssupplementen een volledige remissie bereikt!
Meteen daarna ben ik begonnen met Metavo, wat alleen in Canada verkrijgbaar is, maar ik door mijn familie in Canada toegestuurd kreeg.

De Vidaza (Acacitidine) chemotherapie en de voedingssupplementen gingen gewoon door en Metavo werd daaraan toegevoegd.

Voor iedere volgende kuur worden de bloedwaarden gecontroleerd en die waren tot dat moment vrij stabiel op een te laag niveau en duidelijk onder de normwaarden.
Bij de volgende controle van de bloedwaarden, waren de Leukocyten (witte bloedlichamen) al met + 50 % gestegen t.o.v. het gemiddelde over de laatste 6 maanden. Bij volgende metingen steeg de waarde naar + 63 % en daarna + 127 % en was toen binnen de normwaarde van 4,0 tot 10,0 !
Dit is opmerkelijk omdat de Leukocyten, bij de aanmaak in het beenmerg, het meeste te lijden hebben van de AML. Dat de bloedwaarden zo stegen, betekende voor mij dat de AML minder effectief werd en dit dus een lichte indicatie zou kunnen zijn dat Metavo echt zijn werk doet!

Omdat ook de andere bloedwaarden zich positief bleven ontwikkelen, werd voor mij ook de noodzaak van de chemotherapie steeds onduidelijker en op mijn verzoek werd het ritme van de 28 dagen van de chemotherapie opgerekt naar 42 dagen (6 weken). Dat was een echte opluchting!
Ik discussieerde daarna in kleine kring over het helemaal stoppen met de Vidaza om alleen verder te gaan met de Metavo en de andere voedingssupplementen, maar je moet het wel durven, schreef arts-bioloog drs. Valstar uit Den Haag.

Toen bij een volgende controle na 6 weken en voor de volgende chemotherapie de bloedwaarden nog verder verbeterden, besloot ik, al tijdens dat telefoongesprek met het ziekenhuis, de chemotherapie helemaal te stoppen.
We spraken toen verder af om in de toekomst alleen nog maar periodieke bloedafname te nemen om de bloedwaarden, die een maatstaf zijn voor de invloed van de AML, door de hematoloog te laten beoordelen. Het team in het ziekenhuis werkt daar graag aan mee.

Ik voelde me na het begin van de Metavo al prettiger, maar sinds het stoppen van de chemotherapie is mijn gezondheid, mijn energie en mijn levenskwaliteit nog duidelijk beter en constanter geworden. Ik voel me als ¨genezen¨ en mijn leven gaat gewoon weer verder!

Plaats een reactie ...

5 Reacties op "Leukemie. AML - Acute Myeloide Leukemie. H. bereikt volledige remissie van zijn Acute Myeloide Leukemie na chemokuren met Vidaza en daarna met voedingssupplement Metavo."

Gerelateerde artikelen