6 maart 2023: Bron: IKLN

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker (minder dan 1000 diagnoses per jaar) worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker.
Blijkt uit een onderzoek van het IKLN: "Zeldzame kanker: organisatie van expertise". Reden blijkt te zijn dat mensen met zeldzame vormen van kanker niet direct een gespecialiseerd behandelcentrum kunnen vinden voor hun vorm van kanker. Mede ook omdat de juiste diagnose vaak pas veel later plaatsvindt omdat klachten en symptomen van sommige vormen van zeldzame kanker in eerste instantie niet worden herkend als kanker. Met gevolg dat wanneer de juiste diagnose wel wordt gesteld er vaak al sprake is van gevorderde uitgezaaide kanker. En een behandeling minder effectief blijkt.

Uit een persbericht: Terwijl de overall overleving bij patiënten met een veel voorkomende kankersoort gemiddeld met 13% toenam (van 57% naar 70%), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7% toe (van 46% naar 53%). Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.

Hier ongewijzigd de aankondiging en link naar het rapport: "Zeldzame kanker: organisatie van expertise":

Op de website van het IKLN staat een uitleg over het rapport:

Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

6 maart 2023

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.

Het is essentieel dit te veranderen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Terwijl deze bij patiënten met een veel voorkomende kankersoort gemiddeld met 13% toenam (van 57% naar 70%), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7% toe (van 46% naar 53%). Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.

Als patiënten met een zeldzame vorm van kanker door in de kankersoort gespecialiseerde teams worden beoordeeld, wordt de ziekte sneller gediagnosticeerd en vaak effectiever behandeld. Deze expertzorg is gespecialiseerde zorg voor specifieke vormen van zeldzame kanker, die steeds is gebaseerd op nauwe samenwerking, goede werkafspraken, synchroniseren van protocollen, gezamenlijke multidisciplinaire overleggen (mdo’s) en het evalueren van de zorg.

Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

Initiatieven voor expertzorg

Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Patienten met zeldzame vormen van kanker overlijden vaker en krijgen latere diagnose in vergelijking met veel voorkomende vormen van kanker door het niet kunnen vinden van gespecialiseerde behandelcentra"

Gerelateerde artikelen