Dat het hele systeem van onderzoek naar evidence based medicine via de Fase I, II, III, IV studies niet meer voldoet in deze tijd van personalised medicine is al lang punt van discussie. En er worden ook wereldwijd al veel vaker zogenaamde kleine baskettrials georganiseerd met kleine groepen patienten die wel geselecteerd zijn op bepaalde karakteristieken of voor een bepaald gericht medicijn.
Nu hebben drie organisaties op initiatief van Gaston Remmers, mede oprichter van Platform Patient en Voeding in samenwerking met Inspire2live en TNO een symposium georganiseerd op 21 maart 2016 in Amsterdam om te kijken of wij dan wel met hulp van patienten en in samenwerking met de academische ziekenhuizen gebruikersstudies op kunnen zetten die dezelfde waarde kunnen hebben dan de fase III en IV studies uit het oude systeem. Ik ben zelf (o.a. als lid van Inspire2live) ook betrokken bij een gebruikersstudie voeding bij prostaatkanker in samenwerking met o.a. het Erasmus Medisch Centrum en Stichting Voeding Leeft. Hopelijk gaat die studie dit jaar nog van start.
Hier de aankondiging van het symposium met daarin de links naar het programma, hoe in te schrijven (het is gratis) enz. Het programma staat onderaan deze introductie.
For a summary, see below.
The dominant way by which ‘Evidence Based Knowledge’ is generated in biomedical research, mainly by randomized, placebo controlled trials, does not serve all needs.
Very often the causal relations are multifold and more difficult to determine in these type of trials. Furthermore, it is difficult to transfer results from studies with very homogeneous study populations and standardized interventions, into usual care and prevention.
Other study methodologies are available and in development, which are only slowly adopted in research on complex domains such as food, stress, the immune system etcetera.
Hence, the potential of research for innovation and product development lags behind.
Currently, patients increasingly want to play an active role in biomedical research, grounded in their own experience based and highly contextualized expertise. They demand new and more inclusive research strategies, in which their experiences will tangibly impact the generation of knowledge.
8:30 Welcome and registration
9:00 Opening
9:10 Opening by Conference chairs
9:20 Introduction: URGENCY
The societal challenge: from virtual and dependent to real and co-creative patients
Dr. Gaston Remmers (Patient Advocate Inspire2Live / Platform Patient and Food Netherlands)
9:40 Keynote lecture: WHY
Alternatives to RCT’s: results of a recent research project commissioned by ZonMw
Dr. J. Mathijssen, Senior researcher TRANZO – scientific center for care and welfare, Tilburg University
10:00 Keynote lecture: WHY
Going Beyond RCT’s: why they don’t yield useful results in complex dynamic domains, and why we need alternatives
Prof. Dr. Jan van der Greef, Principal Scientist TNO, Professor of Analytical Biosciences at Leiden University, director of the Sino-Dutch Center for preventive and personalized Medicine (SD-PPM)
10:20 Break
10:40 Keynote lecture: HOW
Comparative Effectiveness Research – Methods and Patient Engagement
Prof. Dr. Claudia Witt, Chair Complementary and Integrative Medicine, University of Zurich
10:50 HOW
New research approaches on highly contextualized data yielding valid knowledge: 5 examples of novel research approaches.
12:30 Lunch
13:30 MAKING IT HAPPEN: Working sessions
- Methodologies: new qualitative and quantitative methodologies that build on citizen based knowledge
- Making it possible: what is the roadmap to develop new, citizen centered research approaches?
15:30 Break
16:00 Wrap up
16:45 Closing remarks by Henk Smid, ZonMw
17:00 Closure and drinks
Plaats een reactie ...
Reageer op "Symposium op 21 maart 2016 over andere manier van studies opzetten met hulp van patienten voor voeding en ziektes: Beyond RCT’s: towards citizen-driven research strategies in food and health"