Huidige status: oktober 2005 (inclusief verslag second opinion)

Huidige status oktober 2005 (inclusief verslag second opinion)
Oktober is voor mij en Fleur een zware maand geweest. We hebben slechte berichten ontvangen en gelukkig ook nieuws met perspectief. Zoals in het hoofdstuk huidige status september 2005 wordt beschreven zouden wij vanuit het ziekenhuis te horen krijgen of de onderhoudsbehandeling (bestaande uit de medicijnen 6MP en MTX) voldoende resultaat hadden bereikt. Deze evaluatie (op basis van een beenmergpunctie) vond plaats in het ziekenhuis, bij dit gesprek waren de hematoloog, Fleur en ik aanwezig. De hematoloog begon met de mededeling, dat de behandeling op basis van het onderzochte beenmerg helaas niet het gewenste resultaat had bereikt. Er was weliswaar een reductie van het aantal blasten (onrijpe witte bloedcellen) echter was dit niet voldoende voor verdere behandelingen. Wij vroegen direct wat het aantal gemeten blasten nu was, de hematoloog vertelde dat dit tussen de 25 en 50% lag. In het hoofdstuk het tweede recidief april 2005 staat vermeld dat het aantal blasten eerst 73% was. In onze ogen was dit toch een flinke reductie en wij hebben toen ook gevraagd wat er zou gebeuren als we de medicijnen van het ziekenhuis (MTX en 6MP) zouden blijven continueren i.c.m. de medicijnen van de orthomoleculaire arts. De hematoloog vertelde dat deze optie in teamoverleg was besproken en dat men hier geen heil in zag. Tevens werd ons te verstaan gegeven dat de medicijnen zoals voorgeschreven door de orthomoleculaire arts sowieso niet door het ziekenhuis werden erkend. De hematoloog heb ik nog aangeboden om het boek voedingsinterventie bij kanker van Valstar een keer te lezen. Daarbij de opmerking makend dat dit zou kunnen onder het mom baat het niet dan schaadt het ook niet en wellicht varen u en u toekomstige patiënten er wel bij. Mijn suggestie werd resoluut van de hand gewezen. Deze opmerking mijnerzijds was niet bedoeld om haar standpunt 100% te veranderen echter meer om wellicht begrip te creëren tussen de regulierenzorg en de orthomoleculaire aanpak (dit zou mijn inziens op termijn misschien kunnen leiden tot een behandeling gebruikmakend van het beste wat de beide methodes te bieden hebben). Tevens werd ons verteld dat we voor een eventuele bloedtransfusies (deze wordt gegeven als bepaalde bloedwaardes als gevolg van de ziekte te laag worden) welkom waren in het ziekenhuis. De hematoloog vertelde dat ze verder niks konden doen en dat we moesten genieten van de tijd die mij nog zou resten. Indien er complicaties zouden optreden zouden wij ons in eerste instantie kunnen wenden tot de huisarts. De huisarts kon mij eventueel ook doorsturen indien er het vermoeden was dat een bloedtransfusie nodig zou zijn. De Hematoloog vertelde dat ik dus ook moest stoppen met de medicijnen 6MP en MTX (de overige medicatie die ik gebruik voor bijvoorbeeld het onderdrukken van infecties) konden wel worden gecontinueerd. Ondanks wij ons inziens een goede relatie hadden met deze hematoloog en de hematoloog in dit gesprek ook liet zien dat het moeilijke boodschap was verlieten wij enigszins gedesillusioneerd het ziekenhuis. In de auto op weg naar huis hebben wij geprobeerd ons te herpakken en tegen elkaar gezegd dat we het onbegrijpelijk vonden dat ‘het ziekenhuis team’ geen heil meer zag in het continueren van de 6MP en MTX (dit werd door niemand in onze naaste omgeving begrepen). We hebben toen tegen elkaar gezegd dat we hoopten dat de second opinion iets zou opleveren. Gelukkig hadden we twee dagen na dit bericht een afspraak bij de orthomoleculaire arts (deze man is tot op heden belangrijk voor ons hij heeft ons naast medicatie van zeer nuttige adviezen voorzien). Tijdens onze afspraak heeft hij ons het gevoel gegeven dat het zeker nog niet voorbij is (hoewel hij nooit loze beloftes en/of voorspellingen doet). Aangezien we zelf ook voornemens waren om strijdbaar te blijven was het voor ons erg prettig om te horen dat er nog iemand was die mee wilde blijven zoeken naar oplossingen. Fleur en ik hebben in deze periode in overleg met een aantal personen en op eigen gevoel besloten ondanks het advies van de hematoloog de medicatie (6MP en MTX) te continueren. Wij wilden weten wat het resultaat zou zijn als we doorgingen met de ziekenhuis medicatie i.c.m. de medicijnen van de orthomoleculaire arts en aangezien het ziekenhuisteam mij had ‘opgegeven’ hadden wij ons inziens weinig te verliezen. Second opinion Deze afspraak in voor ons vreemd en nieuw ziekenhuis met een nieuwe professor was spannend. We hoopten natuurlijk dat dit ziekenhuis nog mogelijkheden kon aanbieden. Het was een prettig gesprek waarin we helaas te horen kregen dat op basis van de behandelingen die reeds gegeven waren en de resultaten daarvan men ook geen oplossingen wist. Deze professor toonde zich wel menselijker en gaf aan dat een arts wel aan de patiënt blijft denken en de patiënt zeker op de hoogte zal brengen indien er zich nieuwe behandelmethodes aandienen. Hij vond het erg vreemd dat men mij in het ziekenhuis waar ik normaal kwam zo had behandeld. Uiteraard liet hij zich niet te kritisch uit over zijn collega’s hij merkte echter wel op dat dit zijn inziens niet gebruikelijk was. Hij vertelde ook dat in het ziekenhuis waar hij werkzaam was men de patiënt te allen tijde wil blijven zien en ondersteunen en ook de medicatie (MTX en 6MP) zouden continueren. Met als doel de situatie zolang mogelijk goed te houden en wellicht tijdwinst te boeken. Deze tijdwinst kan hoe klein de kans ook is wellicht voldoende zijn met het oog op nieuwe behandelmethodes. Hij stelde voor om contact op te nemen met de hematologen uit het ziekenhuis waar ik normaal kom om aan te geven dat men mij zeker moet blijven voorzien van steun en medicatie. We hebben kort daarop weer een afspraak gemaakt met een andere hematoloog (de hematoloog die ons het slechte nieuws had verteld was om privé redenen met verlof) in ons vaste ziekenhuis. We hebben in dat eerste gesprek aangegeven dat we niet blij waren met de manier waarop het een en ander was gecommuniceerd. Aangezien het hier een collega betrof, hebben wij hier niet te lang over gesproken omdat we ons op de toekomst willen focussen en niet met negatieve zaken belast willen zijn. Op aanraden van de orthomoleculaire arts hebben wij tijdens dit gesprek aangegeven dat ik graag zou willen dat men weer een beenmergonderzoek zou doen. Tevens hebben we toen aangegeven dat ik 6MP en MTX was blijven gebruiken op basis van eigen gevoel. De hematoloog vond dit geen probleem en een week later is de beenmergpunctie uitgevoerd. In tegenstelling tot de twee keren ervoor ging de punctie deze keer soepel (d.w.z. het ‘opzuigen’ van het nodige materiaal ging in 1 keer en relatief pijnloos). Indien een punctie moeilijk gaat kan dit te maken hebben een slechte conditie van het beenmerg (dit is eigenlijk de bloedfabriek van het lichaam). Uiteraard kunnen hier geen consequenties aan worden verbonden tot het afgenomen materiaal in het laboratorium is onderzocht. We hadden met de hematoloog afgesproken dat we een week later telefonisch zouden worden geïnformeerd over de uitslag. De dag erna belde de hematoloog met zeer verrassend nieuws het aantal blasten (onrijpe witte bloedcellen) was gedaald tot 3% (6 weken ervoor was dit dus nog tussen 25 en 50%). De hematoloog schreef het succes toe aan de 6MP en MTX (de hematoloog noemde het een te verwachten resultaat). Direct heb ik toen gevraagd waarom men dan in eerste instantie in teamoverleg had besloten dat deze medicatie gestopt moest worden? Hier kregen wij geen bevredigend antwoord op. Wij waren echter heel blij met dit resultaat want dit zou wellicht een vervolgbehandeling mogelijk maken (met dit percentage blasten is dit wel mogelijk). De hematoloog vertelde nog een aantal dagen te moet wachten op de complete uitslag. Als er nog voldoende afweercellen van mijn stamceldonor in mijn beenmerg zou zitten zou een nieuwe DLI (donoor lymfocyten injectie) kunnen plaatsvinden. Een week later hebben we toen in een persoonlijk gesprek in het ziekenhuis te horen gekregen dat dit inderdaad mogelijk is. Daarnaast vertelde de hematoloog tevens dat de reductie van het aantal blasten niet volledig het gevolg kon zijn van de 6MP en MTX. Het vermoeden bestaat hun inziens, dat de DLI, die ik maanden geleden heb gekregen alsnog effect heeft gesorteerd. Op onze opmerking dat het door mij gevolgde dieet alsmede de medicatie van orthomoleculaire arts ons inziens ook zeker heeft bijgedragen werd afwijkend geantwoord. We zijn nu in afwachting van de DLI deze zal waarschijnlijk de tweede helft van november 2005 plaatsvinden. Fleur en ik voelen ons op dit moment goed en we zijn in afwachting van de dingen die komen gaan. Hoewel het niet wetenschappelijk valt te bewijzen staat het voor mij persoonlijk onomstotelijk vast dat sinds het moment dat ik gestart ben met het dieet en de aanvullende medicatie er voor mijn gevoel een stijgende lijn is waar te nemen. Die mijn inziens niet alleen waar te nemen is in de verbeterde bloeduitslagen echter ook in mentaal en fysiek opzicht. Dus de combinatie regulierenzorg en orthomoleculaire geneeskunde bevalt mij tot op heden goed. Hoewel 3% blasten feitelijk complete remissie inhoud blijft de vrees natuurlijk bestaan dat de ziekte weer de kop opsteekt vandaar dat we hopen dat de DLI goed zal verlopen.