Voorwoord

16 september 2005: Bron: Marco zelf. Voorwoord Hallo, mijn naam is Marco en sinds mei 2003 strijd ik samen met mijn vriendin Fleur, familie, vrienden en kennissen tegen All = Acute Lymfatische Leukemie. Inmiddels leven we in augustus 2005 en heb ik na mijn eerste behandeling (mei t/m december 2003) waarbij complete remissie (d.w.z. men kon geen kwaadaardige cellen meer vinden) 3-maal een recidief (d.w.z. de ziekte stak op nieuw de kop op) te verwerken gehad. Sinds augustus 2005 ben ik begonnen met het raadplegen van een orthomoleculair arts deze stap werd mede ingegeven door het feit dat de reguliere zorg mij niet veel kansen meer geeft (ik zal hier later uitgebreid op ingaan). Zolang ik me goed voel (en dat voel ik me gelukkig) wil ik alles blijven aanpakken om deze ziekte te verslaan.
Middels deze ‘publicatie’ wil ik onverhoopte medelotgenoten alsmede hun familieleden, vrienden, vriendinnen, kennissen, collega’s en overige bekenden inzicht geven in wat acute lymfatische leukemie met je leven ‘kan’ doen. Ik wil op voorhand benadrukken dat alles geschreven is op basis van mijn persoonlijke ervaring soms aangevuld met informatie/kennis/gevoelens van andere patiënten (zowel acute lymfatische leukemie alsmede andere kankervormen). Mijns inziens moet eenieder, die op wat voor wijze ook geconfronteerd wordt met een levensbedreigende situatie (zowel persoonlijk als van een ander) voor zichzelf zoeken naar ‘handvatten’ om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Mensen die geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte zullen zeker in het begin heel veel steun ontvangen en ook veel ‘tips’ van mensen die het beste met je (dit geldt ook voor de naasten) voor hebben. Veel van deze ‘tips’ zijn zeker bruikbaar echter zal eenieder merken dat ieder individu een andere invulling kan geven aan de situatie. Dit kan betrekking hebben op het steunen van de partner, die men adviseert een eigen leven te blijven onderhouden (denk aan werk, sport, kinderen, huisdieren, hobby’s en bijvoorbeeld bezoektijden). Ik wil over geen enkele van deze zaken een advies geven, het enige dat ik wil meegeven is dat je als patiënt i.s.m. je omgeving moet bepalen wat haalbaar is en wat jullie kunnen opbrengen. In de loop van de ziekteperiode zullen bepaalde zaken wellicht veranderen denk bijvoorbeeld aan:
1. Mensen waarvan je dacht dat het vrienden waren, blijken geen echte vrienden (dit komt soms op een vreemde/nare manier tot uiting).
2. Dit geldt ook andersom, mensen waarvan je dacht dat het gewoon gezellige collega’s, kennissen waren, blijken een enorme steun en toeverlaat (dit kan op diverse vlakken: de ene persoon blijkt toch altijd in staat je weer te motiveren in je strijd, de ander blijkt een aandachtig luisteraar te zijn en blijkt ook over zeer veel empatisch vermogen te beschikken)
3. Er treden complicaties op als gevolg van de behandeling, waarvan je van tevoren niet had gerealiseerd, dat dit zou kunnen gebeuren en die wel invloed hebben op de prognose alsmede je dagelijks functioneren.
4. Het verblijf/bezoek in/aan het ziekenhuis is ook zeker een punt wat ieder mens op een eigen manier verwerkt. Dit is namelijk een factor waarvan je van tevoren niet kan bepalen welke invloed het heeft op de patiënt zijn/haar familie en andere bezoekers. Wat doet de patiënt om zijn/haar dag door te komen. Sommige hobby’s die je normaliter hebt, blijken in het ziekenhuis niet uitvoerbaar (dit kan worden veroorzaakt door het feit dat de patiënt zich als gevolg van de ziekte/behandeling/mentale weerbaarheid niet in staat voelt/acht om iets te doen). Bij acute lymfatische leukemie is het een gegeven, dat men t.b.v. de ziektebestrijding ook het afweersysteem van de patiënt sterk reduceert (bij sommige kuren gaan bepaalde waarden tot het absolute minimum) om complicaties (patiënten zijn dan erg vatbaar voor allerlei bacteriën en virussen) te minimaliseren, kom je vaak op een zogenoemde isolatiekamer (op zo een kamer gelden aparte regels) deze kamer kan voor sommigen (voor mij persoonlijk althans) erg eenzaam overkomen. Mijn persoonlijk advies luidt: maak dit soort dingen te allen tijde bespreekbaar met naasten en ook zeker het medische team.
5. Zoals aangegeven zijn er momenten tijdens de behandeling dat de weerstand zo laag is dat de patiënt beter niet bezocht kan worden door iemand die zich niet lekker voelt. Communiceer dit duidelijk met eenieder die voornemens is op bezoek te komen en wees consequent (een klein verkoudheidje, een hoestje al van dit soort dingen waar normaal gesproken niet bij stil wordt gestaan kan voor de patiënt grote, vervelende gevolgen hebben). Kleine kinderen die een crèche bezoeken vormen waar mogelijk nog een groter risico vanwege infectiegevaar en dergelijke. Verplegend personeel zal hier zeer alert op zijn en bezoekers ook voorzien van instructies (zoals het afdoen van sierraden en handen desinfecteren voordat ze bij de patiënt naar binnen gaan). Op de afdeling wordt hierover overigens veel aandacht aan besteed en informatie gegeven. Bovenstaande punten kwamen op mij soms zeer klinisch en kil over, het is echter onomstotelijk vastgesteld dat je als patiënt erg kwetsbaar bent, dit maakt het e.e.a. toch acceptabel. Een punt in het bijzonder wil ik aan eenieder die op wat voor manier ook betrokken raakt bij kanker meegeven. Artsen zijn kundige mensen, sommigen zijn goed in staat om op een juiste en prettige manier met hun patiënten te communiceren (ook bij moeilijk bespreekbare zaken) er zijn er echter ook die qua medische kundigheid zeer goed zijn, echter op het communicatievlak minder ontwikkeld zijn. Dit kan soms best moeilijk zijn. Een arts komt niet alleen/altijd met goed nieuws en dan speelt de manier waarop je wordt geïnformeerd zeer zeker een rol. Probeer je goed te realiseren dat het om jouw leven en lichaam gaat en laat blijken wanneer je het ergens niet mee eens bent. Artsen zijn uiteindelijk ook gewoon mensen waarmee je met net zoveel ‘ontzag’ respect mee moet omgaan als bijvoorbeeld de buurman ( kortom normale normen en waarden zeker alleen geen angst of ontzag). In dit verhaal wil ik onverhoopte lotgenoten, hun familie, vrienden en geïnteresseerden inzicht geven over hoe de ziekte zich openbaarde hoe de diagnose tot stand is gekomen, wat voor behandelingen er zijn gegeven, welk resultaat er bereikt is (welke bijwerkingen er zijn geweest en nog steeds zijn) en wat de huidige status is. Ik denk mijn verhaal eenieder doet inzien dat je te allen tijde moet proberen hoop te koesteren (al zijn er dagen dat dit heel moeilijk/onmogelijk zal zijn/lijken).