Het eerste recidief juni 2004

In het hoofdstuk ‘Wat waren terugkijkend op de periode mei 2003 tot heden moeilijke of bijzondere momenten?’ heb ik al wat geschreven over hoe ik me toen voelde en hoe de uitslag van de beenmergpunctie, mijn wereld voor de tweede keer op zijn kop zette. De artsen presenteerden al vrij snel een plan van aanpak. Men wilde een behandeling geven die bij kinderen succesvol bleek te zijn (acute lymfatische leukemie komt meestal bij kinderen voor en kent een relatief hoog genezingpercentage, van 80%). Aangezien kinderen over een beter herstellend vermogen beschikken dan volwassenen (denk aan de invloed van chemokuren op vitale lichaamsdelen en organen) moest wel onderzocht worden of mijn lichaam sterk genoeg was om deze behandeling te kunnen ondergaan. Uit onderzoeken kwam naar voren dat bepaalde functies wel iets waren afgenomen als gevolg van de behandeling zoals gegeven in 2003. Gelukkig kon de behandeling zoals men die voor ogen had wel doorgang vinden. Tijdens deze periode hebben we de artsen aangegeven dat we heel erg opzagen tegen een nieuw lang verblijf in het ziekenhuis (naast de angst was dit mijn grootste probleem) de artsen hebben gelukkig toen rekeninghoudend met onze gevoelens (zonder de medische verantwoordelijkheid uit het oog te verliezen) voorgesteld om waar mogelijk de behandeling poliklinisch te laten plaats vinden (sommige ziekenhuizen in Nederland doen dit vaker in het buitenland zijn er onderzoeken gaande waarin gekeken wordt of er meer mogelijkheden zijn voor thuiszorg). Het doel van de behandeling was om in eerste instantie d.m.v. chemokuren weer een remissie te bewerkstelligen. Als dit doel was bereikt zou een allogene stamceltransplantatie (Een beenmerg- of stamceltransplantatie is het toedienen van gezonde, goedwerkende (bloed-)stamcellen allogeen stamcellen zijn stamcellen van een donor) volgen met als wenselijk resultaat de ziekte voor eens en altijd uit mijn lichaam te verbannen. We hadden met de artsen afgesproken dat ik de kuren wel klinisch zou starten om zo de eerste dagen goed te kunnen monitoren. Gelukkig verliep alles zonder problemen en kreeg ik toestemming de behandeling voorzover mogelijk poliklinisch voort te zetten. Ik moest me twee keer in de week in het ziekenhuis melden voor bloedonderzoek. Wanneer mijn bloedgetallen goed waren kreeg ik vaak een chemokuur. Daarna mocht ik weer naar huis. Wanneer ik me niet lekker zou gaan voelen of koorts kreeg moesten we telefonisch contact opnemen met de afdeling. Thuis ging alles goed en we waren blij dat we ondanks dat we in uiterste spannende en onzekere situatie verkeerden de mogelijkheid hadden om waar mogelijk een normaal leven proberen te leiden. Als ik me goed voelde kon ik ’s avonds een keer met vrienden wat drinken op een terras of afspreken bij mensen thuis. Dit behoort voor de meeste mensen wellicht tot de gewoonste zaken van de wereld. Alleen behoort dit niet tot de mogelijkheden als je op een isolatiekamer ligt en dan ga je normale activiteiten heel erg missen en ook heel erg waarderen als je weer in de mogelijkheid wordt gesteld om deze dingen weer te doen. Tijdens deze de korte periode die ik wel in het ziekenhuis verbleef leerde ik een meisje kennen (we waren kamergenoten omdat we beiden nog voldoende weerstand hadden hoefden we nog niet geïsoleerd te liggen) ze was 10 jaar jonger dan ik en maakte een erg krachtige en positieve indruk. We hadden dezelfde ziekte en ook was er sprake van een recidief (het toeval wilde dat ze ook in december 2004 uit het ziekenhuis was ontslagen. Ze had toen alleen een autologe stamceltransplantatie gehad). We hadden allebei hetzelfde traject voor ogen qua medicatie en het poliklinische gedeelte. Waar ik echter na een paar dagen naar huis mocht moest zij in het ziekenhuis verblijven (haar toestand ging zienderogen achteruit). Uiteindelijk bereikte ons het verschrikkelijke nieuws dat ze was overleden. Fleur en ik hebben diverse mensen leren kennen (met sommigen had je soms best een intensieve band) waarvan we concreet weten of het vermoeden hebben dat ze er niet meer zijn. Telkens is dit een keiharde klap in je gezicht en het zal nooit wennen! Toen wij hoorden dat ze was overleden ging het met mij ook niet zo goed. Tijdens mijn thuisperiode kreeg ik het benauwd. Toen ik dit in het ziekenhuis kenbaar maakte heeft men foto’s van mijn longen gemaakt en een longonderzoek gedaan. Er bleek een schimmelinfectie op mijn longen te zitten. Deze schimmel zit in granen, rijst, muren en kan ook gewoon in de lucht circuleren. Een gezond mens loopt doorgaans geen risico alleen met een verminderde weerstand loop je meer risico. Deze infectie hoefde niet het gevolg te zijn van het feit dat ik poliklinisch behandeld was; de schimmel kon al langer in mijn lichaam zitten of via voedsel in mijn lichaam terecht zijn gekomen. De artsen vertelde mij dat er sinds kort een middel was dat goed werkte en dat er tot voor kort mensen waren geweest die ten gevolge van deze schimmel waren overleden. Wederom gaven de artsen geen garanties op de kans van overleven. Gelukkig sloeg de kuur aan alhoewel ik tot op heden nog pillen slik om een recidief te voorkomen. In oktober 2004 begon de serie kuren die in het ziekenhuis diende te gebeuren. De kuur bestond uit vier dagen ATG konijneneiwit, daarna twee dagen chemo en toen twee dagen een totale lichaamsbestraling van elk 13 minuten. Deze kuren moesten eraan bijdragen dat alle kwaadaardige cellen alsmede mijn weerstand helemaal kapot zouden zijn zodat de stamceltransplantatie kon plaatsvinden. De kuren zijn mij zwaar gevallen en veroorzaakte ook diverse bijwerkingen zoals: misselijkheid, koorts, wondjes in de mond, rood kleuren van de huid, diarree en een lusteloos gevoel. De feitelijke stamceltransplantatie stelt relatief weinig voor de periode daaropvolgend was echter zeer spannend omdat het wachten was op graft-versus-host* de een allogene transplantatie (graft-versus-host is een ernstige complicatie die kan optreden na een allogene transplantatie. Letterlijk betekent het ‘transplantaat tegen gastheer’. Het donorweefsel (het transplantaat) valt organen en weefsels van de patiënt aan. De afweercellen van de donor zien de organen en weefsels als vreemd en gaan ze bestrijden. Het wordt ook wel omgekeerde afstoting genoemd). Hoewel de bijwerkingen zeer vervelend zijn (sommige kunnen levensbedreigend zijn) is het toch hopen op deze bijwerkingen aangezien dit een gunstiger effect op de ziekte heeft. De kuur was gelaagd en er was wederom sprake van remissie. In december werd ik uit het ziekenhuis ontslagen (na eerst een succesvol testweekend thuis te hebben doorgebracht). *De ziekte kan zich uiten in enkele hinderlijke maar ongevaarlijke symptomen, maar kan ook levensbedreigend zijn. Verschijnselen die kunnen optreden zijn: Roodheid en jeuk aan de handpalmen, voetzolen of achter de oren Rode verkleuring van de huid over het hele lichaam Diarree Misselijkheid Long- en/of leverbeschadiging Om de aanvalsreacties te onderdrukken krijgt men meestal gedurende 3 maanden medicijnen. Ook worden wel bepaalde afweercellen (T-lymfocyten) uit het transplantaat verwijderd. Zo kan men ernstige graft-versus-host meestal voorkomen. Deze T-cellen spelen echter ook een rol bij het opruimen van kankercellen. Daarmee neemt de kans op terugkeer van de ziekte iets toe