Thuis en revalidatie

Zoals u heeft kunnen lezen waren er periodes tussen de kuren door waarin ik naar huis mocht. Ook is er een aantal momenten geweest waarop ik dacht ‘voorgoed’ naar huis te mogen. Ik keek altijd reikhalzend uit naar de dagen waarop men de verlossende woorden sprak ‘je mag vandaag naar huis’ voor zo een thuisperiode kreeg je altijd de nodige medicatie mee en een aantal restricties (wat je wel niet mocht doen/eten, direct bellen als je koorts kreeg, enz.). Toen ik de eerste keer naar huis ging (na kuur 1) was ik erg blij dat het eindelijk zover was. De dagen daarvoor was er al sprake dat ik naar huis zou mogen drie ochtenden lag ik met spanning op de doktoren te wachten drie keer moesten ze mij vanwege te lage bloedgetallen teleurstellen. Eindelijk mocht ik dan naar huis! Doordat ik koorts kreeg van de Hickman viel dat in sommige opzichten best tegen ik voelde me niet lekker en wist me met mezelf geen raad. Ik sliep ’s nachts slecht en van de slaapmedicatie die ik gebruikte kreeg ik enge dromen. Toen men in het ziekenhuis de Hickman had verwijderd knapte ik snel op en werd de thuisperiode wat ik ervan had gehoopt. Fleur en ik zijn op dit moment wel ingetrokken bij de ouders van Fleur (Fleur verbleef al bij haar ouders gedurende mijn periodes in het ziekenhuis). Deze constructie had als voordeel dat we veel steun en warmte aan elkaar hadden. Toen ik thuis kwam van kuur twee was ik herstellende van de intensive care-periode. Ik kon een heel klein stukje lopen, voor wat de langere afstanden betrof maakte ik gebruik van een rolstoel. Om thuis toch verder te werken aan mijn herstel ben ik gaan revalideren in een revalidatiecentrum bij ons in de buurt. In dit revalidatiecentrum trof ik een fysiotherapeut die uitgebreid de tijd voor mij nam en zich verdiepte in hetgeen ik had meegemaakt (zowel op het emotionele vlak alsmede bepaalde medische wetenswaardigheden). Gelukkig had deze man eerder in zijn carrière ook in een ziekenhuis gewerkt en ook ervaring met mensen die op intensive care hadden gelegen. We hebben samen toen vastgesteld wat mijn doelstelling was (het weer voldoende conditie en kracht krijgen om zelfstandig weer te kunnen lopen/functioneren in en om het huis) Buiten het feit dat we mijns inziens persoonlijk goed met elkaar overweg konden wilden we ook beiden hard werken om onze gezamenlijke doelstelling te halen. Voor mij was het een prettig idee dat hij alles van tevoren duidelijk uitlegde en mij tijdens de trainingen ook diverse malen controleerde (denk aan hartslag, zuurstofopname, als gevolg van de reanimatie op de intensive care was dit een geruststellende gedachte). Hij heeft een speciaal programma voor mij gemaakt waardoor we periodiek konden vaststellen waar we vandaan kwamen en wat de progressie was. Op deze manier konden we structureel en fundamenteel vooruitwerken. Ik ben diverse periodes tussen zowel de kuren door alsmede de periodes dat ik met ontslag was samen met hem aan het werk geweest om weer op krachten te komen. Ik ben terugkijkend op deze periodes blij dat ik destijds besloten heb om thuis te revalideren en ben hem erg dankbaar voor zijn bijdrage. Revalideren van de stamceltransplantatie was erg zwaar hoewel we blij waren dat we weer thuis waren was deze periode erg zwaar, wat mede werd veroorzaakt door aanhoudende misselijkheid/braken (in zeer zware vormen), urineweginfectie (omdat mijn weerstand laag was en laag moest blijven i.v.m. graft-versus-host kreeg ik geen antibiotica. Waardoor de klachten lang aanbleven het plassen verschrikkelijk pijn deed) en vermoeidheid. Elke dag was zwaar en de klachten hebben ongeveer drie maanden geduurd (na verloop van tijd namen sommige klachten na verloop van tijd wel iets af). Net toen het weer wat beter ging wees een beenmergpunctie uit dat er wederom sprake was van een recidief (zie voor meer info ‘Het eerste recidief juni 2004’)