Wat waren terugkijkend op de periode mei 2003 tot heden moeilijke of bijzondere momenten?

Naast het verschrikkelijke nieuws dat er in je lichaam een ernstige ziekte (die de dood tot gevolg kan hebben) huist zijn er natuurlijk vele andere moeilijke momenten geweest. De momenten waarop ik me goed voelde en dacht de weg naar volledig herstel te kunnen inzetten en plotseling uit een beenmergpunctie (ingreep waarbij voor onderzoek cellen van het beenmerg worden afgenomen) naar voren kwam dat de ziekte terug was. Vreemd genoeg kwam het gevoel (ik voelde me goed en kon ook steeds meer activiteiten ontplooien) totaal niet overeen met de werkelijkheid. De eerste keer (juni 2004) dat er sprake was van een recidief was ik weer 30 uur per week aan het werk en voelde mij erg goed. Ook de bloedgetallen waren bijna op een normaal niveau. De mededeling dat er sprake was van een recidief kwam dan ook keihard aan. De tweede keer (april 2005) was bijna een exacte kopie van de eerste keer. Ik werkte aan mijn herstel na een allogene stamceltransplantatie (dit was volgens de verpleging de zwaarste kuur die in het ziekenhuis wordt gegeven) ik kwam echt van heel ver en was heel diep gegaan, toen uit een beenmergpunctie naar voren kwam dat ik voor de tweede maal een recidief had. Wat een moeilijk proces is geweest is het in stapjes te leren denken. Een mens (althans dat had ik zelf sterk zonder dat ik overigens een uitgesproken planner was) is geneigd na te denken over het einddoel (beter worden). In zo een periode leer je dat je stapje voor stapje moet denken en niet van tevoren moet nadenken over bepaalde zaken. Je kunt namelijk stap twee niet maken als je stap een nog niet hebt afgerond. Met het aan mijn herstel werken wordt bedoeld o.a. het i.s.m. met een revalidatietherapeut plan- en doelmatig te werken aan spierkracht en conditie om zo weer op een niveau te komen waarmee ik dagelijkse dingen kon gaan doen. Een conditie zoals men bij echt sporten opbouwt zou pas een volgende stap zijn, eerst was normaal lopen (als gevolg van de intensive care-medicatie en na langdurig bedlegerig te zijn geweest alsmede de bijwerking van het cytostatica Vincristine zijn mijn zenuwen in mijn voeten en benen dermate had aangetast dat mijn loopvermogen en coördinatie in mijn benen beperkt is/was) de eerste doelstelling. Over het revalideren zal ik in het hoofdstuk ‘Revalidatie’ verder uitweiden. Iets waar ik het persoonlijk erg moeilijk mee had waren de momenten dat ik in het ziekenhuis lag. Vooral als er twee weken verstreken waren en ik me ziek voelde vormde dit een groot probleem voor mijn gevoel was elke dag een marteling. Je mist de thuissituatie waarin je een lid van de familie bent en de sfeer meer ontspannen is. Ook heb je meer controle over je dagindeling. In ziekenhuis zag het dagritme er ongeveer zo uit: Gemiddeld dagschema 07:00 kwam men de tempratuur meten, de hartslag meten en er mocht plaats worden genomen op de weegschaal. Aangezien de dagen in een kamer van ongeveer 10m2 lang zijn en de bedden niet bekend staan om een hun geweldige comfort kwam het geregeld voor dat je grote delen van de nachten wakker lag en als je dan net de slaap had gevat kwam men dus langs voor het dagelijkse meet- en weegrondje. 08:30 kwam men meestal het ontbijt brengen (persoonlijk vond ik het eten niet echt smakelijk en de manier waarop het wordt ‘geserveerd’ draagt ook niet bij aan het geheel). De keuze was diverse soorten pap of brood. 08:45 Vaak gebeurde het dat tijdens het eten de verpleging bloed kwam afnemen. Dit gebeurde soms d.m.v. gewoon prikken (naarmate je meer chemo toegediend hebt gekregen worden de bloedvaten slechter en wordt prikken steeds lastiger) ofwel men ‘tapt’ het bloed af door gebruik te maken van een Hickman-katheter (de Hickman-katheter is een soepel kunststof buisje. Het wordt onder plaatselijke verdoving, in een groot bloedvat in de hals geplaatst en komt via een onderhuidse tunnel op de borst naar buiten). Het voordeel van de Hickman-katheter is dat men ook de chemokuren (ook andere stoffen via het infuus) door de Hickman kan toedienen (nadeel is dat er soms een infectie optreedt op de plaats waar hij uit de borst naar buiten komt). 09:00 douchen/wassen (dit was afhankelijk en soms rekbaar het was wel afhankelijk of je zelfstandig in staat was te douchen en niet te verzwakt was). Het is mij overkomen dat ik mijn bed niet uit kon/mocht en dan werd ik op bed door verpleegkundige op bed gewassen. Dit vond ik moeilijk te aanvaarden en voelde soms ‘vernederend’. 10:15 er wordt koffie/thee of een andere drank naar keuze (binnen het assortiment) geserveerd 10:30 De artsen komen langs voor het ‘dagelijkse rondje’ 11:00 indien ik me fit voelde probeerde ik op hometrainer te fietsen 12:00 De lunch (warm eten) 14:30 er wordt koffie/ thee of een andere drank naar keuze (binnen het assortiment) geserveerd. 15:00 bezoekuur 17:00 broodmaaltijd (keuze uit brood/soep en div. soorten pap) 18:00 tot 20:00 bezoek 20:00 televisie kijken of lezen tot je ging slapen In het algemeen krijg je bij elke maaltijd ook een aantal medicijnen die je moet innemen (bij misselijkheid is eten al erg, medicijnen slikken is dan soms een ramp). Bij acute lymfatische leukemie moet de patiënt ter voorkoming van infecties zeer veel aandacht besteden aan mondhygiëne. Na het eten en voor het slapen gaan moeten de tanden worden gepoetst en gespoeld worden met diverse drankjes (hebben een desinfecterende werking smaken vaak erg vies). Tussendoor kon het zijn dat de verpleging vaker bij je langs kwam om b.v. chemo toe te dienen of andere handelingen te verrichten. Ook werd je soms voor een onderzoek opgehaald (je mocht dan met een mondkapje op de afdeling af). Tot slot over het eten, elke dag kreeg je lijsten waarop je kon invullen wat je de volgende dag wilde eten je had daarbij keuze uit standaardproducten betreffende brood en beleg en de warme maaltijd bestond meestal uit ongeveer 3 opties. Het bedenken wat je de volgende dag wilde eten viel mij zwaar en je snakt op gegeven moment naar de momenten waarop je thuis zelf kon pakken wat je wilde. Vanwege infectie/bedervingsgevaar is het vaak niet toegestaan dat familie/vrienden voedsel/bloemen/fruit meenemen (de afdeling licht dit altijd toe). De drang om te ‘ontsnappen’ is af en toe groot al besef je dat dit de weg is die je moet volgen. Iets wat ook ik ook erg moeilijk vond waren de momenten dat het bezoek en Fleur in het bijzonder ’s avonds om 20:00 uur afscheid moest nemen. Ik voelde mij op dit soort momenten vaak moederziel alleen je lag dan wat naar de televisie te kijken om de tijd te doden. Rond deze tijd is het verpleegkundig team sterk gereduceerd en hebben het druk met het verzorgen van alle patiënten (patiënten die erg ziek waren kregen vanzelfsprekend de meeste aandacht). In periodes waarin ik me goed voelde viel het afscheid soms minder zwaar en probeerde je er ‘gewoon een televisieavondje’ van te maken. Fleur (ook ander bezoek dat rond deze tijd wegging) heeft dit gevoel ook zeer sterk gehad, voor haar voelde het alsof mij achterliet (ook hier was mijn fysieke en mentale gesteldheid wel een soort barometer). Dit waren soms echt moeilijke momenten! Naarmate ik vaker in het ziekenhuis lag (doordat de ziekte terugkwam had ik meer opnameperiodes) kwam het moment van verzadiging (het moment waarop ik het echt zat was) steeds sneller na het moment van opname (zodra je 1 uur binnen was leek een uur wel een dag en een dag een hele week). Over het geïsoleerd liggen verschillen de meningen per persoon. Niemand ervaart zo een isolatie natuurlijk als fijn alleen de ene persoon vindt het prettig om alleen te liggen en de ander vind het fijner om met meerdere personen op een kamer te liggen (dit heeft voor- en nadelen. Voordeel: je kan je gevoelens met lotgenoten bespreken. Een nadeel is dat je relatief weinig privacy hebt en ook andermans ‘ellende’ meemaakt) Zoals bij velen wellicht bekend kunnen chemokuren misselijkheid als bijwerking hebben. De mate waarin dit het geval is hangt sterk af van het soort chemokuur en is ook per persoon verschillend. Op het moment dat je misselijk bent, kan een blik op de voedsellijst of de geur van etenswaar al te veel zijn. Als de misselijkheid weer weg trok was er altijd een gevoel van opluchting en drang om wanneer mogelijk weer wat te eten en zodoende weer wat op krachten te komen. De controles (deze waren tweemaal per week en later eenmaal per week) zijn altijd momenten waarop we erg zenuwachtig zijn (dit komt mede doordat er een aantal maal een recidief is opgetreden dat als gevolg van een controle aan het licht is gekomen).