19 april 2017: Bron: de Volkskrant d.d. 19 april 2017

Met deze kop: 

Organisaties voor kanker ruziënd over straat om website, patiënt dreigt de dupe te worden

komt vandaag de Volkskrant met een artikel voer de onenigheid die is ontstaan tussen patientenfederatie NFK en het KWF. Twee organisaties die nauw met elkaar zijn verbonden. Maar nu de website kanker.nl blijkbaar een succes is ontstaat er ruzie over de centjes en het beheer ervan natuurlijk. A.s. maandag dient een kort geding over de rechten op de website.

Wat ben ik blij dat wij ons nooit hebben aangesloten bij het NFK of KWF. Wij hebben weinig geld maar zijn wel onafhankelijk en vrij in wat we publiceren en hoe we kankerpatiënten proberen te helpen en van informatie te voorzien. En veel patiëntenverenigingen aangesloten bij het NFK zijn dat niet weet ik uit betrouwbare bronnen. Maar is hun keuze uiteraard. Hoewel ze op hun website anders beweren:

Onafhankelijke patiënt is noodzaak voor belangenbehartiging

De 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties van NFK zijn unaniem in hun standpunt dat de stem van de (ex)kankerpatiënten onafhankelijk moet zijn en blijven.

Dit standpunt is een reactie op de brief van KWF Kankerbestrijding (30 maart 2017) waarin zij aangeeft de huidige subsidieregeling aan NFK en de kankerpatiëntenorganisaties stop te willen zetten en zelf patiëntbelangen te gaan behartigen. Echte patiëntondersteuning gebeurt door en met kankerpatiënten en hun organisaties, wat ten principale niet kan door een type organisatie met ook andere (marketing of onderzoeks)belangen, zoals KWF Kankerbestrijding. NFK vindt dat belangenbehartiging altijd bij kankerpatiënten(organisaties) zelf moet liggen, niet bij een fondsenwervende organisatie. Dat is ook logisch, iedere organisatie doet waar hij goed in is. Lees standpunt van het NFK verder op website van het NFK>>>>>>>>

Zo begint het artikel van de Volkskrant:

Organisaties voor kanker ruziënd over straat om website, patiënt dreigt de dupe te worden

Door onenigheid achter de schermen dreigt de informatie op de patiëntenwebsite kanker.nl te verouderen en versnipperd te raken. De negentien betrokken patiëntenorganisaties weigeren nog langer een inhoudelijke bijdrage te leveren, nu KWF Kankerbestrijding zich het platform volledig wil toe-eigenen. 'Het zou onacceptabel zijn als de patiënt hiervan de dupe wordt', zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).


Plaats een reactie ...

2 Reacties op "KWF en NFK hebben ruzie over patienten website kanker.nl. Kankerpatienten lijken de dupe te worden van machtstrijd aldus de Volkskrant"

  • Alex Cot :
    kanker.nl kan hun site net zo goed kunnen hosten in Rusland/China/Iran aangezien ze wetenschappelijke behandelingen welke (nog) niet in Nederland worden toegepast censureren. Te triest voor woorden dat ze pretenderen open te staan voor ervaringen en behandelingen van kanker patiënten en dan essentiële informatie en behandelingen voor kanker patiënten censureren, diep triest. Het omstreden artikel bestaat uit mijn persoonlijke ervaring als HPV+ hoofd hals kanker patiënt uit een behandeling met dendritische celtherapie onder de 10.000 € in Duitsland bij Praxisgemeinschaft für Zelltherapie Duderstadt. Ik heb een jaar lang gedegen onderzoek gedaan naar deze dendritische celterapie en het artikel met alle bijbehorende wetenschappelijke verwijzingen geplaatst op kanker.nl ter informatie om kennis en ervaring te delen aan lotgenoten mochten ze net als bij mij met de huidige kamerbehandeling onvoldoende of geen resultaat ondervinden. Echter heeft kanker.nl dat zo begaan is met kankerpatiënten en het delen van informatie het artikel en account verwijderd omdat volgens hun huisregels het niet is toegestaan om de door mij gekozen links te plaatsen op hun platform. Verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen over dendritische celtherapie / therapeutische vaccines / klinieken en toekomstige innovatieve kankerbehandelingen. Kanker.nl is een farce en censureert ervaringen en behandelingen van kankerpatiënten in het buitenland, ongelooflijk maar waar en diep en diep triest. Censuur toepassen in een vrij land als Nederland, duh! Censuur toepassen op een betaalbare behandeling in het buitenenland welke net als voor mij levensreddend kan zijn, shame on you!

    Hier kan men het origineel verwijderde document verwijderd door kanker.nl downloaden:
    20241024_Kennis en ervaring Dendritische Celtherapie in Duitsland _ Kanker.nl.pdf
    https://drive.google.com/file/d/1ilbsjYfKBnAJHgv4mE62agpXoUaxc2wo/view?usp=sharing
  • Bina :
    Chapeau voor kanker-actueel die zovelen elke maand weer voorziet van objectieve informatie. We mogen dit initiatief blijven ondersteunen middels onze ervarings verhalen en financieel. Dank jullie wel kanker-actueel,voor de afgelopen jaren. Dat er nog vele jaren mogen volgen. Door en voor de patienten en hun families.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Archief nieuwsberichten over >> Nederlandse filmpremière >> Wim Hof die wereldberoemd >> Retour Hemel: documentaire >> Kankerpil - AOH1996, van professor >> Patienten met zeldzame vormen >> Sterkere MRI-scanner met nieuw >> Er dreigt een wereldwijde >> 34 procent van alle kankerpatienten >> Nederlands vaccin gebruikt >>