Lees hoe wij mensen proberen te helpen

31 augustus 2018: Zorgvisie

Buitenlandse second opinion: ‘In ons land te weinig oog voor patiënt’

In het VUmc en Flevoziekenhuis hebbben onderzoekers 24 kankerpatiënten (allemaal met uitgezaaide kanker) die in het buitenland waren geweest voor een second opinion een vragenlijst voorgelegd en gesprekken mee gehad. Uit die gesprekken blijkt dat deze patiënten de Nederlandse oncologen ervaren als te beperkt te zijn in hun mogelijkheden en ook de wil om iets voor deze patienten te doen buiten protocollen en regels. Ik denk dat heel veel mensen dit wel herkennen.

Ik begeleid als jaren mensen en dan kom ik meestal ook wel op een second opinion in het buitenland als enige optie. Dus ik herken het wel.

Hier het begin van het artikel uit Zorgvisie. Ik heb het hele artikel maar wegens copyright alleen het begin maar klik verder aan het eind van het citaat hieronder:

Patiënten met kanker bezoeken steeds vaker het buitenland voor een second opinion of behandeling. De meeste second opinions elders leiden tot een ander oordeel dan dat van de behandelaar in Nederland, zeggen onderzoekers van het Amsterdam UMC. ‘Bij veel patiënten leeft het idee dat de Nederlandse oncologie volledig vastgeklemd zit in protocollen en statistieken.’

Verzekeraars schatten dat er per jaar tienduizenden Nederlandse patiënten zorg ontvangen in België en nog eens duizenden in Duitsland. De dwingende protocollen zijn voor veel patiënten reden om in het buitenland naar alternatieven op zoek te gaan. Sommige ondervraagde patienten omschrijven de Nederlandse oncologen zelfs als marionetten, die met handen en voeten gebonden zijn aan regels. Tevens vinden de patiënten dat zij vaak weinig begeleiding krijgen van hun artsen in de diagnostische fase. De boodschap dat zij ongeneeslijk ziek waren, werd naar hun zeggen vaak te zakelijk gebracht. 'De manier waarop ik dit te horen kreeg, was zeker niet fijn', vertelt een 67-jarige patiënt met alvleesklierkanker. 'Het nieuws dat ik ongeneeslijk ziek was werd te snel gebracht. Mijn vrouw zat er ook gewoon naast. Ik geloofde eerst niet eens dat er wat met mijn cyste aan de hand was. Binnen een kwartier stond ik echter alweer buiten.'

Gebrek aan hoop

Veel van de ondervraagde patiënten zijn voor een second opinion naar het buitenland gegaan door een gebrek aan hoop in Nederland.>>>>>>>>>Lees verder in Zorgvisie.
Hier een samenvatting van de studie zoals gepresenteerd in Tijdschrift voor Geneeskunde:

Second opinion in het buitenland

Motivaties en ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker
Onderzoek
20-08-2018
Marij A. Hillen, Ellen M.A. Smets, Astrid Onderwater, Hanneke W.M. van Laarhoven en Dirkje W. Sommeijer

Samenvatting

Doel

Motivaties en ervaringen exploreren van patiënten met ongeneeslijke kanker die een second opinion of behandeling over de grens zoeken of overwegen.

Opzet

Kwalitatieve, semigestructureerde interviewstudie.

Methode

In totaal werden 24 patiënten met ongeneeslijke kanker afkomstig uit 2 Nederlandse ziekenhuizen telefonisch geïnterviewd. Alle interviews werden door 2 onderzoekers onafhankelijk gecodeerd en daarna inductief geanalyseerd, zonder vooropgezet theoretisch kader.

Resultaten

Patiënten zochten een second opinion of behandeling in het buitenland, omdat het hun grote moeite kostte om de plotselinge diagnose van een ongeneeslijke ziekte te accepteren. Zij ervoeren weinig begeleiding bij de overgang van gezond naar ongeneeslijk ziek. In de beleving van patiënten werd hun geen behandelmogelijkheden geboden vanwege dwingende protocollen. Veel patiënten hadden een sterke behoefte aan enige vorm van hoop. Vaak schemerden – al dan niet onrealistisch – hoge verwachtingen door van de mogelijkheden in het buitenland. Reacties van oncologen op de keuze van patiënten verschilden sterk. Terwijl afwijzende reacties de keuze van patiënten niet beïnvloedden, kon een gedegen onderbouwde motivering dat soms wel.

Conclusie

Voor sommige patiënten lijkt meer begeleiding gewenst bij het verwerken van de diagnose van een ongeneeslijke ziekte. Nederlandse oncologen kunnen mogelijk alternatieve vormen van hoop bieden aan deze patiënten, die daar een sterke behoefte aan hebben. Wanneer een arts met de patiënt in gesprek gaat over wat een behandeling in het buitenland wel en niet kan bieden, komt dat mogelijk de patiënt ten goede.

Zie voor volledig studieverslag: 

https://www.ntvg.nl/artikelen/second-opinion-het-buitenland


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Nederlandse oncologie zit vastgeklemd in protocollen en statistieken blijkt uit studie bij kankerpatienten die voor second opinion naar buitenland gingen"

  • Leo Sluimer :
    In ons geval is het zo, dat de oncoloog na één consult besloten heeft, dat hij helemaal geen oog voor mijn partner had en heeft ons verwezen naar het palliatieve team, dat vervolgens de hoofdrol bij de huisarts legt en geen enkel initiatief toont. De huisarts moet alles maar regelen en het enige, dat de oncoloog doet is bloedtransfusie fiatteren. Mijn partner kan door longtechnisch risico niet worden geopereerd, dus is niet interessant voor de oncoloog??!

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Archief nieuwsberichten over >> Kankerpil - AOH1996, van professor >> Patienten met zeldzame vormen >> Sterkere MRI-scanner met nieuw >> Er dreigt een wereldwijde >> 34 procent van alle kankerpatienten >> Nederlands vaccin gebruikt >> Je hebt kanker en hoe ga je >> Bij meer dan 100 leerlingen >> Frankrijk gaat groot onderzoek >>