Nieuwsbrief van kanker-actueel van 24 september 2014

Kracht èn Macht door Kennis

Hoe vertalen we zelf verworven (tumor) kennis in optimale behandelingsopties voor elke kankerpatiënt?

Personalised medicine, targeted therapy, immuuntherapie, receptoren c.q. eiwitexpressie, biomarkers van circulerende tumorcellen in het bloed, allemaal termen die de laatste jaren het wetenschappelijk onderzoek en de publicaties binnen de oncologie domineren. Beloftes als “binnen 10 tot 20 jaar is kanker een chronische ziekte” zijn meerdere malen door professoren en oncologen wereldwijd uitgesproken. Maar welke rol kan de kankerpatiënt daar zelf in vervullen?

Op zaterdag 8 november organiseert Stichting Gezondheid Actueel in het Beatrix gebouw in Utrecht een voorlichtingsmiddag over de nieuwste ontwikkelingen in de oncologie, geplaatst in het perspectief van een kankerpatiënt.

Gratis toegang. Bij teveel aanmeldingen krijgen donateurs voorrang.

Het programma met inhoudsbeschrijving van de verschillende lezingen, een globaal tijdschema en het inschrijvingsformulier voor deze middag vindt u in dit artikel: https://kanker-actueel.nl/NL/symposium-8-november-2014-van-kanker-actueel-in-beatrixgebouw-utrecht.html

Wat betekent personalised medicine nu eigenlijk vanuit het perspectief van de kankerpatiënt?

Uit ervaring is gebleken dat wanneer een receptoren- en DNA onderzoek ter sprake komt bij een consult, de meeste oncologen, enkele uitzonderingen daargelaten, nogal afwijzend worden. Soms wordt het patiënten bijna onmogelijk gemaakt het eigen tumorweefsel te verkrijgen, een formeel recht, maar erger wordt het wanneer iemand een rapport heeft laten maken en de behandelend arts daar niets van wilt weten en ook weigert de adviezen uit zo’n rapport te volgen.

Dit is erg frustrerend omdat men in de media alleen maar hoort dat elke kankerpatiënt uniek is en een gerichte behandeling nodig heeft. Vaak wil men pas een receptoren- en DNA onderzoek laten doen als een patiënt tegen beter weten in lichamelijk gesloopt is door opeenvolgende, giftige chemokuren (waarbij vooraanstaande wetenschappers en oncologen in diverse publicaties bevestigd hebben dat van alle cytostatica - chemo 70% niet werkzaam is). Dan is het voor die patiënten vaak al te laat. Zij zijn dan lichamelijk niet fit genoeg meer voor een experimentele behandeling. Ook hier uitzonderingen daargelaten.

Het belang van de behandeling lijkt dan alleen nog maar te gelden voor het academisch ziekenhuis en de behandelend arts zelf. Dat wordt ook vaak letterlijk gezegd, “voor u zal deze experimentele behandeling niet veel meer kunnen betekenen maar u dient hiermee wel de toekomstige kankerpatiënten.”

Ook aanvullende diëten en niet-toxische middelen en voedingsuppletie worden vaak niet geaccepteerd en dus verzwegen door kankerpatiënten

Als een kankerpatiënt door een gezonde leefstijl en aanvullende niet-toxische middelen en behandelingen (bv. acupunctuur, hyperthermie) nog wel in een goede conditie is, dan krijgt die vaak te horen: “u verdraagt de huidige behandeling relatief nog heel goed dus we gaan nog maar even door.” Wanneer de patiënt oppert dat dit wellicht komt door de leefstijl enz. dan wordt dit zelden serieus genomen. De meeste oncologen staan heel sceptisch, soms zelfs vijandig tegenover diëten en extra aanvullende supplementen die kankerpatiënten gebruiken waardoor zij vaak zichtbaar in een veel betere conditie verkeren dan de gemiddelde kankerpatiënt die geen acht slaat op levensstijl en aanvullende niet-toxische middelen en behandelingen.

Dit alles bij elkaar heeft Stichting Gezondheid Actueel ertoe gebracht om deze voorlichtingsmiddag te organiseren. Gratis voor iedereen toegankelijk, ook omdat de sprekers hun lezingen belangeloos willen geven.

Op dit moment is het programma nog niet helemaal rond, maar de volgende mensen hebben hun medewerking al toegezegd.

Peter Kapitein (van Inspire2live): “Patiënten willen hun data en u hebt het nodig voor onderzoek!”
Prof. dr. Jacques Janssens, (oncoloog in Tienen, Hasselt en Genk - België): “Weefselvergaring in het tijdperk van moleculaire intelligentie.”
Dr. Martijn Meyerink, interventieradioloog in het VUmc Amsterdam: “Interventionele oncologie, dubbele winst voor de kankerpatiënt”

We zijn nog bezig met een 4^e spreker/ster die kan vertellen over aanvullende niet-toxische middelen die bewezen een therapeutische effect kunnen hebben op de effectiviteit van een behandeling en/of de bijwerkingen vermindert.

Ook willen we deze middag ruim de tijd nemen voor vragen en opmerkingen die leven onder de bezoekers. Na de laatste spreker zal er ca. 1 tot 1,5 uur tijd zijn voor vragen en discussie in de vorm van een forumdiscussie met de sprekers, aangevuld met enkele patiënten die vanuit hun persoonlijke ervaringen daaraan zullen deelnemen.

Namens het bestuur van Stichting Gezondheid Actueel
Kees Braam, webmaster

P.S. Als u onze informatie op prijs stelt en wilt dat onze site nog jaren online blijft wordt dan donateur: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html

(we zijn een ANBI instelling dus uw donatie is aftrekbaar voor de belasting) en machtig ons voor een periodieke donatie of ondersteun ons met een eenmalig bedrag op rekeningnummer RABO 37.29.31.138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort.
Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38

Gerelateerde artikelen