Nieuwsbrief van 28 november 2018

17.15 uur Op een of andere manier was een gedeelte uit de nieuwsbrief weggevallen. Is nu gecorrigeerd.

Beste mensen,

Allereerst dank aan de mensen die mij persoonlijk een mailtje stuurden om me een hart onder de riem te steken n.a.v. mijn verhaal over de beroving en mijn ziek worden in onze laatste nieuwsbrief. Dat heeft me goed gedaan. Ik ben inmiddels ook hersteld van mijn ziek zijn dus heb afgelopen weken heel veel werk verzet voor de website en in de persoonlijke begeleiding van mensen.

Maar eerst wil ik jullie hier op wijzen:

Stichting@Overleven heeft weer hun nieuwe kalender 2019 uitgebracht. De opbrengst van de kalender gaat volledig naar de hulp die Stichting Overleven al jaren biedt aan arme zieke mensen. Ik zou zeggen: koop die kalender voor uzelf of voor uw bedrijf. Zij doen er zoveel goeds mee. En de kalender is ook echt mooi met elke dag een wijze spreuk of gezegde>>>>>>lees verder

Verder hier weer andere berichten met enkele echt hoopvolle publicaties, deze keer maar eens te beginnen met patientenervaringen want er waren echt een paar mooie ervaringsverhalen / case studies:

Ervaringsverhalen van kankerpatiënten:

Een man van 35 jaar die in oktober 2010 werd gediagnosteerd met een in de lever uitgezaaide inoperabele darmkanker stadium 4 (KRAS positief) is succesvol behandeld met een combinatie van immuuntherapie met een gemoduleerd virus (in dit geval het RIGVIR virus) naast later een operatie en samen met een chemokuur van FOLFOX plus Avastin - bevacizumab. De man is nu 8 jaar kankervrij en blijkt dus genezen van zijn in eerste instantie ongeneeslijke vorm van in de lever uitgezaaide darmkanker.>>>>>>>lees verder

Maretakinjecties worden meestal gebruikt als aanvullende behandeling. Hier twee vrouwen die alleen met maretakinjecties (hoge doses en ook intraveneus en direct in de tumor gespoten) hun tumoren doen verdwijnen en nu al jarenlang kankervrij zijn. Vrouw (75 jaar) met recidief van Merkel cell carcinoma werd tumorvrij na vier maanden. Vrouw (50 jaar) met borstkanker in beide borsten maar met verschillende tumorexpressie (Her2 pos. en Her2 neg.) had 31 maanden nodig om kankervrij te worden. Maar eenmaal kankervrij blijven beide vrouwen dat tot op vandaag>>>>>>lees verder

Man met een inoperabele hersentumor van het type glioblastoma multiforme die naast een standaard behandeling van wakkere operatie, bestraling en chemo onder professionele en intensieve begeleiding een aan zijn persoonlijke situatie aangepast kytogeen dieet ging gebruiken met waar nodig aanvullende vitamines waaronder vitamine D en metformine bv. (zie schema o.a.) De man (38 jaar) is nu al ruim 2 jaar zonder recidief en is in uitstekende conditie. Een mooi en tot in detail beschreven case studie>>>>>>lees verder

Ook dit is een prachtig verhaal dat mij ontroerd door de beelden die de beschrijving van de case studie oproepen:

Meisje van drie jaar met een herhaald recidief van een hooggradige hersentumor (glioblastoma) komt alsnog in een complete remissie door de TRK remmer larotrectinib. Het meisje had nog maar enkele maanden te leven. Alle standaardbehandelingen (operatie, chemo, bestraling) hadden haar niet kunnen genezen. Omdat ze de juiste mutatie had voor larotrectinib werd zij toch nog behandeld. En met groot succes want ze kwam snel in een nagenoeg complete remissie en blijft dat ook>>>>>>>lees verder

En het boek van interventie radioloog Warner Prevoo: Echte dokters huilen ook is ook een ervaringsverhaal zowel vanuit de arts als vanuit de patiënt. Zijn kijk op de relatie arts-patiënt is veranderd, zegt hij. ,,Wij leren altijd maar zogenaamd empathisch te zijn, maar ons inlevingsvermogen begint en eindigt altijd met: ‘ik begrijp het’ of ‘ik vind het vervelend voor u’. We begrijpen er geen snars van. Dat is geen verwijt, dat is een pure observatie>>>>>>>lees verder

immuuntherapie beeld(2) Immuuntherapie

Algemene publicaties over immuuntherapie en vaccins:

Pembrolizumab - Keytruda (een immuuntherapeutisch anti-PD medicijn) is een van oorsprong Nederlands medicijn dat bij toeval werd gevonden door onderzoekers van Organon. Gisteravond in de DWDD en gisteren ook een groot artikel in het Financieele Dagblad over het ontstaan van pembrolizumab - Keytruda en een melanoompatiënte die door pembrolizumab alsnog lijkt te zijn genezen van een herhaald recidief en ongeneeslijk verklaard enkele jaren geleden.>>>>>>Lees verder

Immuuntherapie met gemoduleerde oncologische virussen is een snelgroeiend veld binnen de oncologie. Verschillende virussen zijn al vele malen in klinische trials onderzocht en een aantal daarvan zijn ook door FDA en EMU erkend als geregistreerd behandelingsvirus. Een van de eerste virussen, het Rigvir virus is een immuunstimulerend virus met bewezen therapeutische effecten bij o.a. melanomen, , lokale behandeling van huidkanker en onderhuidse uitzaaiingen van melanomen voor de preventie van uitzaaiingen en geregistreerd in o.a. Letland, Georgië, Armenië en Oezbekistaan. In de hier beschreven reviewstudie ook persoonlijke verhalen van drie kankerpatiënten die in een complete remissie kwamen en bleven met het RIGVIR virus:>>>>>>lees verder

De eerste resultaten uit een fase I veiligheidsstudie op initiatief van het Anti Kankerfonds door prof. dr. Halatsch die 10 patiënten met een recidief van een hersentumor van het type Glioblastoma behandelde met een cocktail van 9 verschillende medicijnen / middelen waarvan bekend is dat die weinig bijwerkingen geven zijn gepresenteerd vandaag na een follow-up van mediaan 6,6 maanden per patiënt (1,9 tot 18,5 maanden). De eerste resultaten zijn hoopvol. Tegenover 2 doden staan 2 patiënten die al langer dan 18 maanden hun vermindering van de ziekte prolongeren met goede kwaliteit van leven>>>>>>>lees verder

Darmkanker:

Immuuntherapie met combinatie van nivolumab en lage dosis ipilimumab geeft uitstekende resultaten bij patiënten die al bij de diagnose uitgezaaide darmkanker hadden. En nog geen andere behandeling hadden gehad dus is immuuntherapie als eerstelijns behandeling gegeven. Met op 1 jaar zelfs 7 procent complete remissies (geen kanker meer te traceren) en 53 procent een gedeeltelijke remissie van minimaal 50 procent tumorvermindering. 23 procent had stabiele ziekte>>>>>>>lees verder

Leukemie - ALL:

Blinatumomab, een vorm van immuuntherapie bij ALL - Acute Lymfatische Leukemie gericht op bepaalde receptoren van de tumorcellen geeft uitstekende resultaten met bv 33 procent complete remissies uit een fase III studie, zowel bij volwassenen als kinderen met recidief of ziekteprogressie. Zelfs in vergelijking met standaard chemo blijkt blinatumomab ook kosten effectiever. Blinatumomab zou ook voorafgaand aan een stamceltransplantatie gebruikt kunnen worden i.p.v. chemotherapie.>>>>>>lees verder

Longkanker:

Immuuntherapie met een combinatie van pembrolizumab en Entinostat (SYNDAX) , een HDAC remmer, lijkt de resistentie tegen anti-PD te omzeilen en zorgt in een tussen evaluatie bij een kleine groep van patiënten (N = 9 ) met gevorderde niet-kleincellige longkanker alsnog voor een positieve respons op de behandeling. 49 procent reageerde met een positieve reactie waarvan 11 procent met een minimale PR = 50 procent of meer tumorvermindering.>>>>>>>lees verder

In de nieuwsbrief van het St. Catharina ziekenhuis Eindhoven wordt aandacht gegeven aan een interview met longarts Ben van den Borne over het succes van immuuntherapie bij patiënten met niet-kleincellige longkanker. (Eindelijk kan ik eens een goed nieuwsgesprek voeren). Niet iedereen geneest maar wel een behoorlijke grote groep heeft profijt van immuuntherapie met anti-PD medicijnen aldus Ben van den Borne.>>>>>>>lees verder

Reguliere algemene ontwikkelingen anders dan immuuntherapie:

Onderverdeeld zo goed als mogelijk op alfabetische volgorde per vorm van kanker:

Borstkanker

Resultaten uit Genentest Oncotype DX bij hormoongevoelige borstkanker stadium I tot III houden direct en lineair verband met kans op overlijden aan de ziekte. Zowel positief (geen chemo nodig) als negatief (juist wel chemo nodig) Genentesten als mammaprint en Oncotype DX worden aanbevolen om deze aanvullend op de diagnose te maken bij borstkanker bij hormoongevoelige borstkanker (ER pos. en/of PR pos. en HER2 neg). Zeker als er sprake lijkt van aangetaste lymfklieren, met name in de oksel, wordt een genentest aanbevolen. .>>>>>>>lees verder

Prostaatkanker:

De Urinetest SelectMDx krijgt een positieve pers na nieuwe publicaties Urologen willen het immense aantal biopsieën bij het vermoeden van prostaatkanker sterk uitdunnen. In 25 Nederlandse ziekenhuizen wordt daarom nu standaard een urinetest ingezet, die bij de helft van de mannen met prostaatklachten zo'n dikwijls pijnlijke 'weefselprik' overbodig maakt. Door de urinetest is bij een grote groep mannen met prostaatklachten een vervelende 'weefselprik' niet meer nodig.>>>>>>>lees verder

Leefstijl en complementaire aanpak

Zie onder ervaringsverhalen hierboven in de nieuwsbrief.

Preventie:

aspirine_500 Al heel lang wordt onderzocht wat aspirinegebruik doet bij kanker. Werkt het preventief? Voorkomt het een recidief? Wat zijn de bijwerkingen en gevaren van langdurig aspirinegebruik? Wetenschappers kwamen met een meta-analyse. Soms werkt het preventief, bv. bij darmkanker maar afgezet tegen de risico's (bloedingen o.a. ) kun je je afvragen of er niet andere middelen zijn met hetzelfde effect schrijven ook de onderzoekers >>>>>>>>lees verder

Valstar Arts-bioloog drs. Engelbert Valstar

En ook deze maand zijn aan de aparte literatuurlijsten weer nieuwe studiepublicaties toegevoegd, met dank aan arts-bioloog drs. Engelbert Valstar en met een link naar het originele studierapport......lees verder

En Valstar heeft ook een paar columns toegevoegd. O.a. deze: Evidence based Medicin, over de waarde die daaraan wordt gehecht maar die niet altijd terecht is. Waarmee wordt gemanipuleerd en zelfs fraude wordt gepleegd: >>>>>>>lees verder

Andere columns die afgelopen weken zijn toegevoegd zijn Spinnen in het web en Ethische en juridische aspecten van het artsenvak

FAQ - veelgestelde vragen:

Via sitehulp is er wellicht sneller artikelen en informatie tevvinden op onze website. Ik weet ook niet altijd waar bepaalde informatie staat>>>>>>>lees verder

Tot slot wil ik jullie hierop wijzen:

Ik heb met wat informatie bijgedragen aan de tot standkoming van het nieuwe TV-programma van de EO: Je geld of mijn Leven. 12 december is de eerste uitzending. Ook een kankerpatiente doet mee aan dit programma om geld op te halen voor immuuntherapie voor haar uitgezaaide baarmoederhalskanker in het buitenland>>>>>>>lees meer over deze uitzending

Ik hoop dat we met deze nieuwsbrief weer een kleine bijdrage hebben kunnen leveren aan het informeren van kankerpatiënten en hun naasten. Maar is natuurlijk lang niet volledig. Maar vragen kunnen altijd gesteld worden via de mailadressen info@kanker-actueel.nl en redactie@kanker-actueel.nl of via de telefoon (Whatsapp). Antwoord ik niet binnen 48 uur dan stuur me nog een mail aub.

Klik hier voor onze facebookpagina

Donateur kunt u worden door een donatie op rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Terneuzen. En u kunt als donateur bij verschillende bedrijven kortingen krijgen:

Elk bedrag is welkom en we zijn u er dankbaar voor. En voor alle duidelijkheid we zijn en blijven onafhankelijk en verdienen niets aan de producten die u koopt bij onze donateurs. Zie ook onze disclaimer

Kees Braam, webmaster
Namens het bestuur van Stichting Gezondheid Actueel

Onze voorkeur gaat uit naar betaling met iDEAL